giovedì 31 luglio 2014

Il nastro per sostenere i diritti Familiari Caregiver

Da un'idea della vulcanica Maria Simona Bellini è nato il nastro della consapevolezza per sostenere i diritti dei caregiver.




I colori scelti sono l'arancio contro la schiavitù, condizione vissuta da molti familiari come spiegato qui, ed il blu navy per i diritti umani.

Costruirselo è alla portata di tutti: è sufficiente sovrapporre i due nastri di colore diverso.
Vi invitiamo quindi ad attaccarlo sui  vestiti, sulla borsa, sul lunotto posteriore della nostra auto, sul portapenne in ufficio, sul carrello per la spesa o dovunque vi venga in mente.
Divulghiamolo sul web con tutti i mezzi, traduciamo il suo significato e mandiamolo in giro per il mondo, perché in Italia, finalmente, I CAREGIVER ESCANO DALL'INVISIBILITA' in cui sono stati relegati da istituzioni miopi e corrotte! La nostra battaglia la vinceremo anche così!


ATTENZIONE: il nostro nastrino ha varcato i confini Italiani e sta cominciando a diffondersi all'estero, stiamo infatti ricevendo sostegno dagli USA, dalla Nuova Zelanda, dall'Europa dell'Est...(scriverò man mano gli altri luoghi del mondo che si aggiungono). 

Tutti possono aiutarci: contattate parenti, amici, associazioni di familiari, persone con disabilità e non all'estero coinvolgendoli con questo messaggio:
Inglese "Dear far friend,
I am an Italian parent of a child with hard disability.
I need your help if you want...
In Italy we have not any rigth as Family Caregiver and then we want to do something...
Please, could you help us?
If you want I say you what to do for us
Please share this image on your FB page, on your FB groups and with ALL your friends but EXPECIALLY put this ribbon (the colors is blue navy and orange) on your dress and take a picture. Send me it and I will realize a photo album with our supporter all over the world! Please send me many pictures with people with ribbon: you, your daughters and sons, your friends... more that you can, with name and Country if you want!
Italian disabled families send you a big hug.
Orange and Blue: This is our awareness ribbon for human rights of family caregivers, expecially Italian ones, where it is started the campaign. Effectively they not have access to rest, health and socialization because they have not any support from Italian public establishment.


Francese:

Le -Family Caregiver- est un individu ayant à charge une personne de sa propre famille souffrant d'un handicap grave. Le mouvement "Nastro della consapevolezza" lancé pour les Family caregiver se bat pour que les droits de l'homme en faveur des personnes handicapées soient respectés. Le mouvement lancé en Italie en août 2014, a pour but de faire respecter ces droits. Dans certains pays comme en Italie, la condition des Family Caregiver est souvent déplorable sans aucun système juridique reconnu. Les droits fondamentaux tels que l'accès aux soins, à la vie sociale ne sont pas respectés.
Les Family Caregiver ont le sentiment d'être abandonnés alors qu'en même temps toute la famille doit faire face le plus souvent à une situation économique des plus précaires.
Le soin et l'assistance sont laissées à la charge de la famille sans aucune aide des services publiques .
Nous souhaitons faire connaitre notre mouvement à travers les réseaux tels que Facebook , twitter et différents blogs .. 
Mais aussi à travers d'autre moyens de communication des plus créatifs."


Spagnolo: "El Family Caregiver (Cuidador familiar) es alguien que - en su casa - se cuida de un familiar con una discapacidad severa. En relación a la iniciativa "Cinta de la conciencia" ( lanzada en Italia en agosto de 2014) los colores de los Cuidadores Familiares son el color naranja para defender los "derechos humanos"  y  el azul marino contra la esclavitud. De hecho, en algunos países (en Italia de manera particular) la condición del cuidador familiar es - a menudo - inhumana, sin ningún derecho legalmente reconocido, incluso los derechos humanos básicos como el derecho al descanso, a la salud y a la vida social.Por lo general, el cuidador familiar se queda completamente sólo  y no tiene posibilidad de cuidarse de su propia salud,  mientras las condiciones económicas de toda la familia a menudo caen en la pobreza.El cuidado y la asistencia de la persona con discapacidad pesan totalmente sobre la familia, sin ningún apoyo de las instituciones públicas. Los defensores  de los derechos de los cuidadores familiares llevan cinta azul/naranja en sus ropas, en sus páginas web (Facebook, Twitter, Blog, etc.),  sino también en sus coches y en muchas otras formas entre las más creativas.



Tedesco: der Family Caregiver ist derjenige der in der häuslichen Umgebung einen Familienangehörigen mit schwerer Behinderung betreut.

Die Farben der Initiative für die FC, in Italien ab August 2014 gestartet, des "Bewusstseinsband" sind orange für die "Menschenrechte" und
navyblau gegen die Sklaverei. In einigen Ländern und vor allem in Italien ist die Kondition der FC oft unmenschlich, ohne Anerkennung jeglicher Rechte, sogar die Grundrechte wie z.B. das Recht sich auszuruhen, auf die Gesundheit und auf ein gesellschaftliches Leben.
De facto bleiben die FC vollkommen auf sich selbst angewiesen und können die eigene Gesundheit nicht pflegen während die wirtschaftliche Lage der ganzen Familie oft in die Armut abstürzt. Die Pflege und die Betreuung werden ganz der Familie der behinderten Person überlassen ohne jeglicher Unterstützung von Seiten der öffentlichen Institutionen. Wer die Rechte der FC unterstützt zeigt an der eigenen Kleidung einen blauorangenen Band, an der Website (u.a. social Networks) aber auch an den Autos und in den einfallsreichsten Arten der Kreativität.


Rumeno: "Familia Caregiver este cel care are grija in casa de un membru al familiei cu grave dizabilitati. Culorile miscarii "Panglica di sensibilizare" pentru familiile Caregiver lansata in Italia in august 2014 sunt portocaliu pentru "drepturile umane" si bleumarin impotriva sclaviei.

De fapt, in unele tari, si in special in Italia, starea familiei Caregiver este de multe ori inumana, fara nici un drept recunoscut de lege, chiar si drepturile fundamentale ale omului, cum ar fi odihna, sanatatea si viata sociala. De fapt, familiile Caregiver sunt lasate complet singure si nu pot avea grija de propria sanatate, in timp ce conditiile economice ale intregii familii ajung de multe ori la saracie. De ingrijire si asistenta este in totalitate responsabila familia persoanei cu dizabilitati, fara nici un sprijin din partea institutiilor publice.
Sustinatorii drepturilor familiilor Caregivers au panglica albastra/portocalie pe hainele lor, pe paginile lor web (Facebook, Twitter, blog, etc), de asemenea, pe masini si in multe alte feluri, printre cele mai creative."

Arabo: "هو الشخص الذى. يعتني بفرد له من العائلة يعاني من إعاقة تامة. "شارة الوعي" هي المبادرة التي وقع اعتمادها في ايطاليا أوت 2014 والتي تخص عائلة ذوي الاحتياجات. الخاصة. تتمثل في شارة باللون البرتقالي واالازرق, البرتقالي يرمز لحقوق الإنسان اما الأزرق فيرمز إلى نبذ سياسة العبودية في بعض البلدان و خصوصا ايطاليا تعاني غالبا عائلة المعوق من وضع لا انساني, لا يتمتعون. بأبسط الحقوق ولا حتى الإنسانية منها مثل الحق في الراحة في المعالجة والصحة و في الحياة الاجتماعية. هذه العاءلات هي مهملة ووضعها المادي في تراجع يصل إلى حدود الفقر, كل المسؤولية تقع على عاتقهم من دون أي دعم من طرف المؤسسات العامة لدولة. داعمي حقوق caregiver. يحملون الشارة الزرقاء و البرتقالية على ملابسهم وعلى صفحات الفيسبوك و تويتر وحتى على سياراتهم, يحملونها دائما و بطرق مختلفة و مبتكرة."


Albanese:"Kujdestar në Familje (Family Caregiver ) është personi që kujdeset për një nga familjarët me aftësi të kufizuara, në mjediset e shtëpisë. Ngjyrat e nismës “Shiriti i ndërgjegjësimit” për Kujdestarët në Familje, e ndërmarrë në Itali në gusht të vitit 2014, janë portokalli për “të drejtat e njeriut” dhe blu e thellë kundër shfrytëzimit. Në fakt, në disa vende, sidomos në Itali, kushtet e Kujdestarëve në Familje janë çnjerëzore, pa të drejta të njohura juridikisht. Madje ata nuk gëzojnë as të drejtat themelore të njeriut, siç janë pushimi, kujdesi për shëndetin dhe jeta sociale. Në fakt, kujdestarët në familje janë tërësisht vetëm e nuk kanë mundësi të kujdesen për shëndetin e tyre, ndërkohë që kushtet ekonomike të të gjithë familjes variojnë deri në kufijtë e varfërisë. Familja e zhvendos të gjithë kujdesin dhe ndihmën të personit me aftësi të kufizuara në dorë të tyre, të cilët nuk mbështeten aspak nga institucionet publike. Mbështetësit e të drejtave për Kujdestarët në Familje e mbajnë shiritin blu/portokalli në veshjet e tyre, në faqet e internetit (Facebook, Twitter, Blog etj.), por edhe në automjetet dhe në shumë mënyra nga më krijueset."



Ungherese: A Csalàd Gondozo az a szemèly aki gondoskodik a csalàdtag otthoni korulmènyek sulyos mozgassèrultekrol.

A szinek " Tudatossag Szalaga" Csalòd Gondozo indult Olaszorszagban Agusztusban 2014 -ben A narancs szin " Emberi jogok " a Kèk szin a rabszolgasàg ellen " Sot egyes Orszagokban kulonosen Olaszorszàgban a feltetele a Csalàd Gondozo gyakran embertelen, anèlkul,hogy megfelelo jogi elismerès ,mèg az alapveto jogokat mint pèldàul az egyik nyugalomban az egeszsègugy ès a tàrsadalmi èletben. Tèny ,hogy a "Csalàd Gondozo" maradt teljesen egyedul,nem gyogyithato egeszsèugyi ès gazdasàgi korulmenyek tobb csalàd gyakran esik szegènysègben.
 A gondoskodàs ès a tàmogatàs teljesen megbizott a csalad mozgassèrult szemèlyek tàmogatasàval( Segitsège az Allam nèlkul. ) . A jogi aktivitàsok a "Csalàd Gondozo" mutatja a kèk ès a nyarancssàrga ruhàjukat a sajàt weboldalon (Facebook,Twitter,Blogok, S.T.B.......) Hanem az autok ès màs modon egyik legkreativabb."

Polacco:
"Rodzinny Opiekun to osoba, która zajmuje się w domu członkiem rodziny o bardzo wysokim stopniu niepełnosprawności.
Akcje mającą na celu rozpowszechnienie sytuacji osób dotkniętych niepełnosprawnością, która narodziła się we Włoszech w 2014 roku, symbolizuje  "Wstażka Świadomości" w kolorach pomarańczowo-granatowym, gdzie kolor pomarańczowy oznacza prawa człowieka, natomiast granatowy symbolizuje niewolnicze oddanie.
 W rzeczywistości, w niektórych krajach, a zwłaszcza we Włoszech, sytuacja Rodzinnych Opiekunów często jest nieludzka, nie istnieje  żadne  prawo regulujace nawet ich najbardziej  podstawowe potrzeby, takie jak prawo do odpoczynku, opieki zdrowotnej i kontaktów międzyludzkich, z uwagi na całodobową opiekę. W rzeczywistości, Rodzinny Opiekun pozostaje zupełnie sam, nie ma możliwości zadbania o własne zdrowie i warunki ekonomiczne dla całej rodziny,  co często doprowadza do skrajnego ubóstwa. Opiekę nad chorym sprawuje wyłącznie najbliższa rodzina,  nie mogąc liczyć na minimalne wsparcie ze strony instytucji publicznych.  
 Zwracamy sie z goracą prośbą do wszystkich zwolenników naszej akcji o eksponowanie wspomnianych pomarańczowo - granatowych wstążek na ich ubraniach, na  stronach internetowych, portalach społlecznościowych (Facebook, Twitter, blog, itp), ale także na samochodach oraz wszelkich innych widocznych dla społeczenstwa miejscach.. ."



Facciamo conoscere al mondo la nostra battaglia per i diritti umani del familiare caregiver italiano!!!






Mi raccomando divulgate!








giovedì 24 luglio 2014

Chiara, ai domiciliari ma senza reato

Chiara e' una delle migliaia di persone costrette all'invisibilita', a rinunciare alla propria vita per prestare cure e assistenza ad un proprio familiare gravemente disabile. 
l'ADNKRONOS ha raccolto la sua storia....




giovedì 17 luglio 2014

La sentenza di Milano

Sapevamo che sarebbe stata dura perché in Italia non vogliono, ne hanno mai voluto vederci: noi siamo indispensabili ma per tenerci schiavi devono far finta che non esistiamo.
Siamo delusi e furibondi soprattutto per la mancanza di rispetto dimostrata andando a sentenza immediatamente senza prestare la dovuta attenzione ai documenti depositati.
Come mai una sentenza così veloce?
Che i caregiver non avessero una norma di riferimento in Italia è cosa che sapevamo fin dall'inizio tant'è che in Tribunale ci siamo finiti proprio per questo motivo.
Che l'Inps non sia l' ente preposto all'erogazione previdenziale ci pare una affermazione abbastanza discutibile.
Che nel ricorso non venga tratteggiato con sufficienza l' istituto - visti anche i numerosi richiami alle normative straniere - appare francamente incredibile!
E' inutile sottolineare che consideriamo la sentenza deludente , non tanto perché ha rigettato la nostra domanda, di cui abbiamo sempre affermato la difficile accoglibilità, quanto per il modo con cui la stessa è stata valutata: in maniera distante, fredda, marmorea laddove ciò che si chiedeva era una maggiore empatia e partecipazione per la  difficile situazione dei familiari caregiver della quale nessuno vuole, non solo farsi carico, ma nemmeno rendersi partecipe.
Gli aspetti negativi finiscono qui, ora inizia un' altra battaglia per il riconoscimento della figura del caegiver familiare,  perché sarebbe un peccato se da questa prima sconfitta dovesse venir meno lo slancio e la voglia che ci hanno sempre caratterizzato.
Dunque andiamo avanti, facendo tesoro di questa sconfitta perché oggi a differenza di ieri l'obiettivo è senz'altro più vicino, e stiamo già preparando la controffensiva!!!
Per chi vuol farsi venire il mal di stomaco questa è la sentenza, ma, comunque ci vediamo a Roma a settembre più agguerriti che mai!!!!








mercoledì 16 luglio 2014

Rassegna stampa udienza Milano.....



Si riporta una breve rassegna stampa che verrà aggiornata man mano:

Corriere della Sera
Caregiver «invisibili» per i giudici
Non accolta la richiesta di riconoscimento giuridico del «lavoro» di cura dei propri cari malati. A settembre udienza a Roma
di Maria Giovanna Faiella

Una manifestazione di «caregiver»
Ogni giorno si prendono cura dei loro cari, non in grado di svolgere le normali attività della vita quotidiana a causa di una malattia o disabilità grave o gravissima. Ma, a differenza di altri Stati europei, nel nostro Paese i caregiver familiari non possono contare su strumenti di tutela che riconoscono il loro “lavoro” di cura invisibile. Proprio per chiedere il riconoscimento giuridico di questa figura anche in Italia, due anni fa su iniziativa del Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi, alcuni caregiver hanno intrapreso - col supporto di un team di giuristi e avvocati - un’azione legale collettiva nei confronti dello Stato, presentando ricorsi in tre diverse città (circa 400 i partecipanti tra Milano, Roma e Palermo). Lo scorso 15 luglio si è svolta la prima udienza presso la sezione Lavoro del Tribunale di Milano, che ha dichiarato «nullo» il ricorso.
Diritti ignorati
«Siamo delusi soprattutto per come siamo stati trattati - racconta Valentina Galia, mamma di un ragazzo di 17 anni che soffre di una malattia genetica rara -. Durante l’udienza, gli avvocati dell’Inps hanno sostenuto che abbiamo il “dovere morale” di assistere i nostri figli e ora stiamo solo cercando di mercificare la loro condizione». Si sentono ancora una volta vessati i careviger: assistono i loro congiunti con dedizione e amore, ma spesso sono logorati da un carico assistenziale senza pari e costretti a lasciare il lavoro o a chiedere il part time. Se si ammalano, può capitare che non si curino perché non hanno nemmeno il tempo per fare visite ed esami. In casi estremi, si propone loro il ricovero dei propri congiunti in istituto, peraltro con costi a carico dello Stato. «Da vent’anni ci battiamo per il riconoscimento di tutele previdenziali, sanitarie e assicurative, che consentano al caregiver familiare l’accesso a diritti fondamentali, come quello al riposo o alla salute - sottolinea Maria Simona Bellini, mamma di una ragazza cerebrolesa di 25 anni -. Qualche anno fa la Camera dei deputati aveva approvato una proposta di legge, che però era stata bloccata dalla commissione Bilancio del Senato per carenza di fondi».
Vuoto normativo
Ora la sentenza del Tribunale di Milano non ha accolto il loro ricorso. I motivi? Secondo la sentenza dei giudici, «il problema che viene sottoposto all’autorità giudiziaria, per contenuti e forme, dovrebbe trovare la propria risoluzione tra le aule del Parlamento». «Proprio perché c’è una lacuna normativa - riferisce l’avvocato Marco Vorano, che ha seguito la causa - abbiamo fatto ricorso al giudice come extrema ratio per chiedere il riconoscimento giuridico di un ruolo che i caregiver già svolgono. Nelle quaranta pagine di memoria abbiamo definito in che consiste il loro lavoro, specificando inoltre qual è la legislazione in materia in altri Paesi europei, dove viene riconosciuto loro un valore non solo morale ma anche economico e sociale».
Risparmi per la collettività
Senza i caregiver, il “costo” economico delle tante persone che hanno bisogno di assistenza continua sarebbe insostenibile per lo Stato, e quindi per la collettività. «Ci auguriamo - continua il legale - che l’attuale governo, che sembra attento ai bisogni dei più fragili, ascolti e raccolga le istanze di migliaia di famiglie che chiedono semplicemente la tutela dei loro diritti». Lo hanno capito in altri Paesi europei. Del resto, la stessa Corte di Giustizia europea ha stabilito che il divieto di discriminazione per ragioni di disabilità si applica non solo alla persona interessata ma anche a chi l’assiste.
Riconosciuti perfino in Grecia
«In molti Stati sono già previsti benefit e contributi previdenziali per i caregiver - fa notare Chiara Bonanno, mamma di un ragazzo di 18 anni con tetraparesi spastica -. Abbiamo raccolto le esperienze europee anche nel blog La cura invisibile. Tra i Paesi che hanno già legiferato da tempo c’è perfino la Grecia: nonostante la crisi economica, ha introdotto norme che riconoscono il valore sociale svolto dai caregiver familiari quale sostegno fondamentale per il welfare». «Anche alcune regioni italiane - aggiunge Bellini - hanno riconosciuto con proprie leggi il ruolo dei caregiver». E loro non si arrendono: stanno già preparando un supplemento di documentazione in vista della prossima udienza che si terrà a Roma a settembre.



Redattore Sociale, 15 Luglio 2014
(RED.SOC.) MILANO – C’e’ il papa’ che da sette anni dorme in media due ore a notte perche’ deve vegliare il figlio attaccato al respiratore. Oppure la mamma che ha perso il lavoro e che non si fa operare all’anca da anni perche’ non puo’ assentarsi da casa. Tutto questo per accudire un figlio disabile grave o gravissimo, che ha bisogno di un’assistenza 24 ore su 24, per 365 giorni all’anno. Oggi al Tribunale del Lavoro di Milano si e’ svolta la prima udienza del ricorso collettivo contro l’Inps, in cui i familiari dei disabili gravi chiedono il riconoscimento giuridico del loro ruolo sociale di “caregiver”: senza di loro lo Stato dovrebbe spendere milioni di euro per garantire un’assistenza a questi cittadini che hanno gravi disabilita’. “Il riconoscimento giuridico, per esempio, permetterebbe un contributo economico da utilizzare per pagare assistenti familiari per farci sostituire quando abbiamo bisogno di riposare o di farci curare -spiega Antonino Abate, responsabile per la Lombardia del Coordinamento nazionale Famiglie disabili gravi e gravissimi-. Oppure di avere piu’ permessi di lavoro o ancora il prepensionamento. La nostra vita e’ totalmente dedicati ai nostri figli o parenti, abbiamo diritto ad un aiuto”. A Milano sono 80 le famiglie che partecipano al ricorso collettivo. Altre cause sono state presentate a Roma (prima udienza 22 settembre) e a Palermo (udienza 11 dicembre). In tutto 400 famiglie. I figli disabili hanno ovviamente dei contributi previdenziali, anche se spesso sono insufficienti. Il problema e’ che i loro genitori sono senza diritti. Per questo hanno anche scritto al ministro del Lavoro Giuliano Poletti perche’ vogliono incontrarlo per spiegare la loro situazione e le loro esigenze. “Ci sentiamo offesi dalla posizione assunta oggi dagli avvocati dell’Inps -sottolinea Antonino Abate-. Hanno sostenuto che noi abbiamo un dovere morale di assistere i nostri figli e che ora stiamo solo cercando di mercificare la loro condizione. Come si fa a dire una cosa del genere a genitori che stanno dando la vita per i loro figli? Il punto e’ che vogliamo che lo Stato ci riconosca e ci tuteli. Non vogliamo certo sottrarci al nostro ruolo di genitori”. “Abbiamo chiesto al giudice del lavoro di applicare il principio di analogia -spiega l’avvocato Marco Vorano, che ha curato la causa-. Verso le persone che hanno un lavoro usurante il nostro ordinamento riconosce alcuni diritti e tutele. Cosi’ pensiamo debba essere anche per i caregiver familiari, visto che la loro vita e’ totalmente dedicata alle persone che assistono, con un indubbio vantaggio per lo Stato. Nel nostro Paese c’e’ un vuoto legislativo, noi chiediamo al giudice di riconoscere giuridicamente la figura del caregiver familiare. Non chiediamo altro. Spettera’ poi al legislatore specificare di quali tutele potranno beneficiare. Inoltre rivolgiamo un appello al governo Renzi perche’ ci ascolti e raccolga le istanze di migliaia di famiglie che vivono una situazione molto difficile”. (dp)

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Superando, 15 Luglio 2014
Superando

Per riconoscere e tutelare il lavoro di cura familiare
Arriva finalmente in Tribunale, a Milano, e nei prossimi mesi a Roma e a Palermo, il ricorso collettivo nazionale presentato per ottenere il riconoscimento e la tutela del lavoro di cura dei caregiver familiari, coloro cioè che in àmbito domestico si prendono cura di un congiunto affetto da grave disabilità e non in grado di compiere autonomamente gli atti necessari alla propria sopravvivenza e al proprio benessere
Come avevamo riferito qualche tempo fa, è arrivato finalmente il giorno, dopo numerosi rinvii, della prima udienza(aperta al pubblico), presso il Tribunale di Milano, riguardante il ricorso collettivo nazionale, intentato nei confronti dell’INPS, per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver familiari– coloro cioè che in àmbito domestico si prendono cura di un congiunto affetto da grave disabilità e non in grado di compiere autonomamente gli atti necessari alla propria sopravvivenza e al proprio benessere – figure del tutto disconosciute dalla legislazione italiana, come frequentemente si può leggere anche sulle pagine del nostro giornale.«Dopo quasi vent’anni di richieste rivolte a un Parlamento sordo e distratto – spiegano i responsabili del blog La Cura Invisibile, nato proprio con l’obiettivo di condurre la battaglia giuridica per il riconoscimento in Italia dei diritti del familiare caregiver e del lavoro di cura -, che non è stato in grado di riconoscere con una norma il valore sociale svolto dai caregiver familiari quale sostegno fondamentale per un welfare sempre più assente, questi sono passati alle vie legali per ottenere l’accesso a quei diritti che in tutti gli altri Paesi europei da tempo sono un dato di fatto».
All’udienza di Milano – cui parteciperà una folta delegazione di ricorrenti – seguiranno nei prossimi mesi quelle di Roma e di Palermo. Le rivendicazioni – che tra ricorrenti e sostenitori possono già contare su migliai di aderenti – includono il riconoscimento di tutele previdenziali, sanitarie e assicurative, che consentano al caregiver familiare l’accesso a diritti fondamentali dell’uomo, quali quelli al riposo, alla salute e alla vita sociale, ad essi del tutto negati nel nostro Paese.Da segnalare infine che a seguire tale azione legale sono alcuni professionisti impegnati sui diritti individuali della persona, come l’avvocato Marco Vorano e il giurista Paolo Cendon, già tra gli artefici, quest’ultimo, delle leggi sul danno esistenziale e sull’amministrazione di sostegno. Rispetto alla questione dei caregiver, ne segnaliamo anche un parere pro-veritate, disponibile nel citato blog La Cura Invisibile. (S.B.)
Per ulteriori approfondimenti sulla materia oggetto della presente nota, oltre ai numerosi articoli pubblicati dal nostro giornale (in particolare a firma di Giorgio Genta, Simona Bellini e Chiara Bonanno), i cui Autori sono rintracciabili nella Sezione Mappa del sito – Ricerca avanzata – Autore, suggeriamo anche la consultazione del blog La Cura Invisibile.Per informazioni: lacurainvisibile@gmail.com.

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Milano Notizie (Corriere del Web), 14 Luglio 2014

Domani 15 Luglio a Milano la prima udienza per i diritti umani dei caregiver familiari
Finalmente, dopo numerosi rinvii, nella sede del Tribunale del Lavoro di Via Pace di Milano, avrà luogo domani, 15 Luglio 2014 alle ore 10,30, la prima udienza relativa al ricorso collettivo intentato contro l'INPS da numerosi cittadini italiani per il riconoscimento giuridico del caregiver familiare. Il caregiver familiare è colui che, in ambito domestico si prende cura di un congiunto affetto da grave disabilità e non in grado di compiere autonomamente gli atti necessari alla propria sopravvivenza e al proprio benessere. Dopo quasi 20 anni di richieste rivolte ad un Parlamento sordo e distratto, che non è stato in grado di riconoscere con una norma il valore sociale svolto dai caregiver familiari quale sostegno fondamentale per un welfare sempre più assente, questi sono passati alle vie legali per ottenere l'accesso a quei diritti che in tutti gli altri Paesi europei (inclusi Grecia, Romania e Polonia!) sono un dato di fatto da tempo.

Seguiranno le udienze di Roma e Palermo per un totale, tra ricorrenti e sostenitori, di diverse migliaia di aderenti. Le rivendicazioni includono il riconoscimento di tutele previdenziali, sanitarie ed assicurative, che consentano al caregiver familiare l'accesso ai diritti fondamentali dell'uomo come il diritto al riposo, alla salute e alla vita sociale, ad essi del tutto negati in Italia.

A seguire i ricorsi è un autorevole team di professionisti da anni impegnati sui diritti individuali della persona (www.personaedanno.it) tra i quali l'Avv. Marco Vorano, paladino del diritto all'accesso alle cure con cellule staminali, e il Prof Paolo Cendon, studioso giurista di fama internazionale e artefice delle leggi sul Danno Esistenziale e sull'Amministrazione di Sostegno. Quest'ultimo sta sostenendo le ragioni dei ricorrenti, in particolare con un suo parere "pro-veritate" che è stato pubblicato su la-cura-invisibile.blogspot.it, il blog di riferimento per ricorrenti e sostenitori del riconoscimento dei diritti del caregiver familiare.
Sarà presente una folta delegazione di ricorrenti che, al grido di "Diritti per i Caregiver", chiederanno l'applicazione di quelle garanzie costituzionali che, se non offerte in tempi brevi dal Governo e dalla politica italiani, contribuiranno a far precipitare l'Italia nel baratro della più oscura inciviltà.

lunedì 14 luglio 2014

Parere pro veritate del Prof. Paolo Cendon sui diritti del caregiver familiare

Il giusto riconoscimento al ruolo del care giver
di Paolo Cendon, Guendalina Scozzafava, Stefano Rossi


Chi sono i caregivers ?

Nell'assetto italiano dal secondo dopoguerra l'intervento pubblico ha sempre rivestito un ruolo secondario rispetto alla centralità assegnata alla famiglia.
L'assunto delle politiche sociali ha infatti attribuito alle reti famigliari una competenza autonoma nella gestione delle fragilità interne al nucleo secondo una rigida suddivisione dei compiti di cura organizzati su una differenziazione di genere, dando vita, talvolta, a quel fenomeno del “familismo ambivalente” che per Chiara Saraceno sta ad indicare l'insistente affermazione del principio di rilevanza della famiglia alla quale però ha fatto seguito una delega di compiti privi di supporti sostanziali.
L'attuale condizione socio economica del nostro Paese comporta un'attivazione sempre più importante del cosiddetto welfare delle responsabilità condivise chiamando la comunità intera a fornire risposte ai bisogni espressi congiuntamente con i servizi socio sanitari territoriali.
L'importante cambiamento a cui stiamo infatti assistendo muove sempre più verso la partecipazione dei cittadini attraverso forme di auto cura, cure a domicilio e interventi di auto mutuo aiuto.
L'enfatizzazione posta sul rafforzamento delle cure domiciliari attraverso servizi assistenziali socio sanitari integrati, ma anche per mezzo delle nuove formule di ospedalizzazione domiciliare, investono di nuovi ruoli l'intero sistema famigliare talvolta chiamato a fornire un'assistenza intensa e primaria.
La logica de istituzionalizzante avviata alla fine degli anni '70 allo scopo di favorire la reintegrazione della persona nel suo contesto di vita, ha obbligato le politiche sociali a ripensare la cura dell'anziano, del disabile, del malato di mente in un'ottica di Community Care con il coinvolgimento sia delle reti formali (settore pubblico e privato profit) che informali ( terzo settore, gruppi di auto mutuo aiuto, advocacy).
La nuova impostazione del welfare italiano porta ad un inevitabile ripensamento delle reti primarie, il care giver assume un nuovo ruolo, nuove funzioni e responsabilità divenendo soggetto attivo di una inedita e più ampia rete dei servizi integrati, basata su interventi con approccio relazionale, multisettoriale e volti a garantire il più elevato livello di integrazione.
Il baricentro del tradizionale centro di cura si sposta sul territorio e sulle sue risorse informali, ma soprattutto famigliari chiamati a partecipare attivamente alle risposte da offrire ad una popolazione in costante invecchiamento e con patologie invalidanti cronico-degenerative in linea con l'avanzamento della ricerca medica.
L'enfatizzazione dell'Home Care si fonda sul ruolo del care givers, ovvero coloro che prestano aiuto in modalità informale – a livello famigliare o amicale – o formale – a livello istituzionale attraverso una serie di processi assistenziali forniti ad un soggetto che necessita di cure.
Sul tema numerose ricerche sono state condotte, rilevando che “la famiglia è il più importante contesto entro il quale la malattia si presenta ed è risolta” (“G.Giarelli, E.Venneri, Sociologia della salute e della medicina, Franco Angeli, Milano, 2009, pag. 357)
Nel nostro paese il caregiver è prevalentemente donna, con una percentuale che supera l’80% nella fase severa di malattia, confermando l’eterno ruolo femminile di dispensatrice di cure.
I tempi della cura sono mediamente di 7 ore di assistenza diretta e di 11 ore di sorveglianza, che diventano rispettivamente di 10 e di 15 ore, con l’aggravarsi della malattia. Di contro il tempo libero è mediamente di 15 ore la settimana nelle fasi iniziali e di 4 ore delle fasi più avanzate. Le forme di aiuto che il caregiver riceve da altri familiari o da personale a pagamento servono nel 36,5% dei casi per la sorveglianza e nel 45,9% per le cure igieniche.
costi, sia come spese dirette che indirette (spesso il caregiver lascia il lavoro o sceglie un’attività part-time) sono rilevanti, così come l’impatto sulla salute e sulle condizioni psicologiche e relazionali, che comporta l’uso di ansiolitici ed antidepressivi ( A. Tognetti, Le problematiche del caregiver, in Gior. Gerontol, 2004, 52, 505)
Ne consegue l’immagine di una situazione in cui gli equilibri personali e relazionali preesistenti sono fortemente provati dall’insorgenza e dal decorso della malattia, che mettono a dura prova le capacità di condivisione e coesione del sistema di appartenenza.
Ma in realtà, al di là di un quadro generale, esistono tanti tipi di caregivers differenti tra loro: si diventa caregiver per scelta, per necessità o per designazione familiare, quando la condizione personale o relazionale non lascia spazio ad altre possibilità. Le condizioni del malato e quelle personali, di salute o socio-ambientali influenzano necessariamente lo stile e la qualità del caregiving.
In questi termini si possono individuare alcune tipologie di caregivers. I più a rischio di burn out sono quelli definiti “logorati” e “dedicati”, complessivamente più del 50% del campione, prevalentemente donne al di sopra dei 60 anni di età, che assistono a tempo pieno il coniuge ormai in fase avanzata di malattia, non hanno aiuto di alcun genere, hanno scarse relazioni sociali, qualche situazione conflittuale in famiglia, problemi di salute e sono psicologicamente molto provate. Un’altra categoria è quella delle figlie multiruolo (19,1%), impegnate su più fronti oltre che nell’assistenza al malato, con il quale in genere non convivono. Si sentono stanche, sovraccariche di responsabilità e il loro impegno costante ha una ricaduta negativa prevalentemente sul piano psicologico e delle relazioni sociali.
I neo-caregiver e i caregiver supportati rappresentano invece i familiari che ancora si occupano della sorveglianza di un malato relativamente autonomo, quindi senza grossi cambiamenti nello stile di vita.
Di tale condizione, sempre più diffusa in una società che invecchia e in cui la disabilità viene riconosciuta e protetta, il diritto deve prendere atto attraverso strumenti che ne valorizzino le potenzialità espansive
Le nuove forme di strutturazione della società sia da un punto di vista sociale, che culturale che economico hanno inevitabilmente avuto delle ricadute sul sistema home care. Si pensi infatti al disfacimento della famiglia come tradizionalmente intesa, con un incremento delle separazioni, la riduzione delle natalità e l'inversione delle piramidi parentali, nonché l'ormai consolidato inserimento della donna – da sempre principale detentrice dell'onere della cura- nel mondo del lavoro, tutti fattori che rendono più difficoltoso l'espletamento del care giving.
Elementi che devono inevitabilmente essere tenuti in considerazione e debitamente supportati onde evitare l'effetto “costrettezza” (restrictedness) di cui parlano Twigg e Atkin a indicare come il sentirsi responsabile della cura di una persona possa portate ad una riduzione della qualità della vita generale del care giver attraverso forti limitazione per la sua libertà di vita, sensazioni di ansia e inquietudine, costrettezza condivisa e secondaria.

Contestualizzare il ruolo del car giver tra principi costituzionali e ruolo del Welfare

Che cos’è la care? Il termine inglese rimanda ad una molteplicità significati: dalla care come preoccupazione e sollecitudine verso l’altro alla care come prendersi cura dell’altro. Ognuna di queste possibili traduzioni descrive aspetti diversi della care e rinvia ad una relazione di minore o maggiore prossimità fisica con l’altro: dalla disposizione mentale all’attenzione verso l’altro fino alle concrete attività del prestare cura (B. Casalini, Etica della cura, dipendenza, disabilità, in www.iaphitalia.org)
Se si tiene conto di tale contesto relazionale, il cargiver è innanzitutto una persona, non può essere reificato rendendolo asettico strumento del Welfare, né può essere monetizzato quasi fosse un surrogato dei voucher socio-sanitari.
È persona che si fa carico degli aspetti più faticosi del ‘mestiere di vivere’(Dall’omonimo libro di Cesare Pavese), divenendo il centro di una rete di relazioni d’affetto, di assistenza e di cura capaci di avvolgere e proteggere il soggetto ‘fragile’ che ad essa di è affidato.
È considerando questa condizione di vulnerabilità, propria della natura umana, che si può comprendere il ruolo svolto dal caregiver, un ruolo flessibile come la condizione della persona a cui viene prestata assistenza, che appare ‘dipendente’ in modi e gradi diversi nel corso della sua esistenza. Tuttavia sono proprio le modalità concrete e il grado di tale condizione a determinare nel tempo l’identità biografica di ciascuno. Il caregiver ripianifica la propria vita quotidiana in relazione all'impegno di cura e vede contratto sensibilmente il tempo a sua disposizione per la cura di sé e il tempo libero. La situazione si aggrava notevolmente laddove il caregiver venga investito da impegni lavorativi differenti dal programmato, da difficoltà economiche improvvise, da problemi di salute o famigliari, oltre che, da non sottovalutare, difficoltà relazionali, pregresse o intercorse, con la persona da assistere che possono intaccare la motivazione e il livello di gratificazione. Le molteplici dinamiche che possono interferire in questo complesso lavoro di cura richiedono adeguate valutazioni e sostanziali supporti per arenare il rischio del familismo ambivalente e la pericolosa scivolata nel burn out Se quindi consideriamo che la persona vive la sua vita attraverso un corpo, coesistendo con altri uomini e aspirando ad una vita giusta, i modi e i gradi che declinano la vulnerabilità possono essere riconosciuti all’interno di tre dimensioni contenitive del vivere: la vita sociale, la corporeità, la vita morale (P. Raciti, Le dimensioni della vulnerabilità e la vita buona: un’introduzione ai concetti, in Dialegesthai. Rivista telematica di filosofia, 2009, 11, 1).
Questa triplice dimensione viene a strutturarsi attraverso i principi affermati ai sensi degli artt. 2 e 3 della Costituzione, nel legame tra personalismo, dignità ed eguaglianza, che anima la nostra Carta fondamentale, la quale indicando nella persona umana – intesa quale homme situè – un valore etico in sé, pertanto vieta ogni strumentalizzazione della stessa per un fine eteronomo e assorbente la sua identità ( M. Ainis, I soggetti deboli nella giurisprudenza costituzionale, in Aa.Vv - http://www.cendonpartners.it/soggetti-deboli - http://www.giappichelli.it/index.php?znfModule=public&znfAction=showArticolo&id=3211 )
Dall’intreccio fra tutti i richiamati e fondamentali principi deriva, dunque, l’asserzione generalmente condivisa secondo cui «il senso della dignità umana è (…) che ogni uomo, in qualunque posizione sociale si trovi inizialmente, deve essere messo in grado di avere pari opportunità di autorealizzazione e, quindi, pari opportunità di godere effettivamente delle libertà costituzionalmente garantite» (A. Baldassarre, Diritti inviolabili, in Enc. giur., XII, 1989, 1), siano esse di carattere civile, sociale o politico.
In tale contesto si inserisce quindi l’intervento solidaristico e sociale esclusivamente in funzione della persona e del suo sviluppo, avendo a riferimento il limite del rispetto della stessa, quale soggetto morale, avendo presente tuttavia che «non poche fra le prerogative dei soggetti deboli appaiano tali da dover essere formalmente atteggiate (…) come veri e propri “diritti al diritto”, ossia come pretese del titolare a venire accortamente affiancato, nella vita di ogni giorno, da chi sappia all’occorrenza aiutarlo ad esercitare lui stesso i poteri e le facoltà che gli competono e a ritrovare, nella misura del possibile, il gusto e il desiderio di questo esercizio» (P. Cendon, Il libro settimo del codice civile. Il diritto dei soggetti deboli, in Pol. dir., 1990, 142 ).
In ciò si esprime, al tempo stesso, il bisogno della persona a non essere lasciata sola, in balia di sè stessa; la necessità che qualcuno si prenda cura delle possibilità esistenziali del soggetto in condizione di rischio e fragilità, rispettando comunque l’imperativo di salvaguardarne e promuoverne l’autonomia (Come nota suggestivamente Minkowski «accompagnare chi è in transito significa tenergli la mano per compensare un passo incerto, aiutarlo a pensarsi in un altrove esistenziale dove sia più dignitoso e soddisfacente vivere, mantenere aperte più strade affinché chi è in cammino possa scegliere la propria, aprire spazi di pensabilità non solitaria dell’avvenire. E pensare l’avvenire è pensare a un orientamento nel tempo che consenta all’avvenire di aprirsi davanti a noi»E. Minkowski, Il tempo vissuto, Einaudi, Torino, 1971, 38-39).
Al caregiver si richiede pertanto di assistere senza sostituire, ovvero, in una parola, di compensare la diversità senza negare la dignità della persona: in tal modo, superando le fragilità e gli ostacoli di ogni sorta, si consegnano all’individuo gli strumenti necessari a provvedere da sé ai propri bisogni, rendendolo capace sia di individuare e stabilire criteri di priorità, sia di azioni concrete per soddisfare bisogni e realizzare obiettivi (V. Iori, L. Mortari, Per una città solidale. Le risorse informali nel lavoro sociale, Unicopli, Milano, 2005, 31).
Occorre poi rammentare che il diritto all’assistenza, se per un verso rappresenta l’espressione del diritto fondamentale alla salute, dall’altro, esso consente di enucleare ulteriori diritti, apparentemente mediati, che a diverso titolo costituiscono il presupposto fondante di quello all’assistenza: si tratta in particolare di quei doveri di solidarietà morale e materiale che intessono la trama del nostro ordinamento e che sono rivolti principalmente verso la persona fragile, senza tuttavia trascurale coloro che, nel contesto familiare, gli prestano assistenza.
Poiché la condizione di dipendenza inevitabilmente incide sulla condizione esistenziale e sui legami più profondi e dal momento che la cura di una persona dipendente obbliga moralmente il soggetto ‘curante’ a dare certe priorità al benessere della persona di cui è responsabile, è necessario riflettere ed elaborare una concezione pubblica e azioni/pratiche istituzionali che siano in grado di perseguire il triplice obiettivo di trattare in modo equo coloro che prestano lavoro di cura, prestare cura ai soggetti dipendenti e rispettare le relazioni di dipendenza nelle quali crescono e fioriscono fondamentali legami umani (Un riferimento, nel contesto dell’etica della cura, è l’opera di E. Feder Kittay, La cura dell’amore. Donne, uguaglianza e dipendenza, VitaePensiero, Milano, 2010).
In tal senso il diritto di prestare cura:
a) è volto a protegge l’espressione e la manifestazione di un’attitudine alla cura consentendo l’impegno in pratiche di cura verso i soggetti deboli: i) che dipendono da un altro per poter soddisfare i loro bisogni essenziali per vivere e fiorire, cosa che non possono fare da soli; ii) il cui benessere sta a cuore alla persona che si prende cura di loro, indirettamente, perché il senso di benessere di chi presta cura viene ridotto in modo consistente quando le persone fragili non ricevono assistenza adeguata.
b) diviene effettivo solo nella misura in cui consente al care giver di rimanere persona, ovvero di poter continuare a conservare la propria autonomia, dignità e coltivare il contesto relazionale in cui è inserito. Il lavoro di cura è infatti, di per sé, logorante e tende ad annichilire coloro che lo prestano, assorbendo la persona nella funzione strumentale che essa viene a svolgere.
Sicchè, per rendere effettivo il diritto alla cura, è necessario che un soggetto terzo, lo Stato, gli enti locali e il terzo settore (meglio se in rapporto sinergico fra loro) offra, a sua volta, supporto ed assistenza a chi si prende cura delle persone dipendenti. Il lavoro di cura ricomprende infatti anche certe pratiche di cura, in particolare quelle che vengono incontro ai bisogni, necessità ed aspirazioni che sono una diretta conseguenza del legame con la dipendenza e sono, per lo più, lavori che richiedono contatto diretto: vestire, dare da mangiare, mantenere l’igiene, accudimento e socializzazione, e al tempo stesso rispondono a domande emotive che si accompagnano questa condizione di bisogno. È necessario riconoscere che una precondizione per rendere il lavoro di cura sostenibile è data dalla soddisfazione di bisogni che sono anch’essi parte dell’attività di cura, ma non di quella diretta, semmai di quella indiretta che coglie il bisogno che il caregiver che opera con persone non autonome ha di qualcuno che provveda ad aiutare sia la persona dipendente sia lui stesso, in modo che entrambi possano sopravvivere e fiorire (Secondo una ricerca del  Censis, nel caso delle demenze, risultava che i parenti che si prendono cura di congiunti malati sono le “seconde vittime” della malattia: il 53% lamenta un sonno insufficiente; i 2/3 stanchezza; 1/3 effetti negativi sul proprio stato di salute in generale; le funzioni immunitarie sono ridotte, così come la attività fisica e quella sociale; l’alimentazione e la cura per la propria salute sono trascurate; evidenti risultano essere le correlazioni con alti livelli di stress, disturbi fisici e psicologici (ansia e depressione), e con elevato consumo di farmaci psicoattivi(quasi 3/4); tanto che vi sono dati che suggerivano un maggiore rischio di mortalità.).
Si deve sottolineare che il carico sopportato dal caregiver dipende ovviamente da tanti fattori, tra cui quelli del contesto in cui e con cui avviene questa cura, compreso l’avere o meno una rete informale di riferimento:

«le diverse tipologie di sostegno presenti sul territorio e (...) a disposizione delle persone con disabilità e delle loro famiglie (…) riguardano le pensioni di disabilità, i sostegni di tipo formale sociosanitari erogati dagli Enti Pubblici, i sostegni privati ed i sostegni erogati dai Comuni in termini di interventi e servizi sociali (…) Le differenze più rilevanti delle politiche di welfare delle amministrazioni comunali riguardano le dimensioni dell’offerta socio-assistenziale e l’analisi della spesa sociale evidenzia un gradiente Nord-Sud a
svantaggio delle regioni meridionali. L’analisi del ricorso agli aiuti formali ed informali non evidenzia uno specifico gradiente territoriale, ma mostra un ruolo molto attivo della rete informale. Gli aiuti forniti dalla rete informale, infatti, sono quelli a più ampia diffusione a livello nazionale. Il 31% delle famiglie riceve questo tipo di supporto, mentre solo il 15% riceve un aiuto dalla rete formale di tipo pubblico cosi come da quella di tipo privato» (T. Sabetta, Sintesi-rapporto Osservasalute 2009. Stato di salute e qualità dell’assistenza nelle Regioni italiane. Rapporto Osservasalute 2009, in www.osservasalute.it ).

Non ci si può nascondere che la realizzazione di tali obbiettivi trova due limiti che in genere caratterizzano le nostre politiche pubbliche di welfare: un primo riguarda la difficoltà della integrazione tra sociale e sanitario, l’altro il dare “visibilità” alle persone nelle loro specificità costitutive e quindi nella loro (mancanza di) uguaglianza di dignità/libertà/futuro (ovvero quel fare parti uguali tra diversi, di cui parlava don Milani) M. Campedelli, M. Valerio, Politiche per gli anziani: uscire dai luoghi comuni, in Oggi, Domani, Anziani, 2010, 2, 17 ss.
Proprio per questo è necessario cambiare paradigma interpretativo nell’approccio al tema e, ricondotte le problematiche entro il contesto assiologico personalistico che anima la nostra Costituzione (  Il principio personalista, dunque, «ispira la Carta costituzionale e pone come fine ultimo dell’organizzazione sociale lo sviluppo di ogni singola persona umana», vietando ogni strumentalizzazione di quest’ultima per alcun fine eteronomo; concepisce l’intervento solidaristico e sociale in funzione della persona e del suo sviluppo, e non viceversa, e «guarda al limite del “rispetto della persona umana” in riferimento al singolo individuo, in qualsiasi momento della sua vita e nell’integralità della sua persona, in considerazione del fascio di convinzioni etiche, religiose, culturali e filosofiche che orientano le sue determinazioni volitive» Così Cass., sez. I civ., sent. 16 ottobre 2007, n. 21748 (“caso Englaro”), in www.cortedicassazione.it, par. 6.1 del Cons. dir. ), si deve sancire che non è più ammissibile trattare il lavoro di cura alla stregua di una merce come qualsiasi altra. La cura, quando meritevole di questo nome, generalmente implica un legame emotivo tra la persona che presta cura e un altro individuo, legale che spesso serve come “motivazione intrinseca” - oltre la compensazione materiale – per motivare al lavoro. Quindi, anche quando chi presta cura è pagato per farlo, non si tratta di una semplice trasmutazione dell’amore in oro. Da dove viene questa motivazione intrinseca quando il lavoro di cura non emerge dai legami intimi ma inizia da una transazione materiale? Dallo stesso lavoro di cura, cioè dal legame che si forma nel processo del dedicare tempo e attenzione al fine di assicurarsi del benessere di un altro, e dalla risposta percepita proveniente dalla persona cui si presta cura che le attenzioni sono ricambiate.  
Poiché la motivazione per la cura tende a derivare da legami affettivi più che da ricompense estrinseche, spesso chi presta cura svolge il proprio lavoro in cambio di una retribuzione relativamente bassa, o perlomeno più bassa del suo valore sociale reale. Tale condizione influisce direttamente sulle condizioni di vita del prestatore di cura, che, nell’immediato percepisce e può fruire di risorse limitate e, in termini di prospettiva, si verrà a trovare privo di un adeguata copertura pensionistica ed assistenziale.
L'Italia è infatti carente di una politica nazionale capace di fornire adeguato sostegno al care giving famigliare, ma fornisce esclusivamente risposte parcellizzate non in grado di fornire risposte adeguate e compiute ad un fenomeno in costante crescenza.
Tra gli strumenti esistenti possiamo contemplare i titoli sociali ( assegni di cura e voucher) erogati dalle amministrazioni locali in relazione alle capienze del Fondo Nazionale Politiche Sociali allo scopo di fornire un supporto economico a quelle famiglie che decidono di curare il proprio congiunto a domicilio.
Altresì possiamo contemplare l'indennità di accompagnamento quale strumento di sostegno al reddito erogato mensilmente a favore dell'invalido civile che, a causa della sua condizione sanitaria, necessita quotidianamente di un'assistenza continuativa.
È comunque necessario ricordare che l'indennità di accompagnamento non prevede una espressa formalizzazione in relazione al lavoro di cura, di conseguenza non è formalizzabile quale indennizzo all'assistenza famigliare o professionale prestata, ma si identifica come un mero trasferimento universale volto a compensare genericamente i costi dell'assistenza.
In considerazione della mobilitazione di risorse che l'indennità di accompagnamento pone in essere nell'intero comparto socio assistenziale ( 48% delle risorse) la genericità della sua erogazione potrebbe trovare adeguata canalizzazione nel riconoscimento del lavoro di care giving.
Non si sta discorrendo peraltro di un fenomeno marginale (Si pensi che se i familiari che assistono a casa i propri cari non-autosufficienti smettessero improvvisamente di farlo, la spesa per l’assistenza dovrebbe sostenere il peso di 900 milioni di euro in più (Rapporto Fondazione Zancan, 2010) se è vero che in Italia, secondo gli ultimi dati resi disponibili dall’Istat, le persone non-autosufficienti, che hanno assistenza formale o informale da parte di caregivers, sono 2.615.000 di cui ben 2 milioni persone anziane. Si tratta di persone che riferiscono una totale mancanza di autonomia per almeno una delle funzioni che permettono di condurre una vita quotidiana normale e, se si considerano anche le persone che hanno bisogno di aiuto, anche in parte, per svolgere attività essenziali come alzarsi da letto o da una sedia, lavarsi o vestirsi, il numero sale fino a quasi 7 milioni, circa il 13% dell’intera popolazione.
Ampliare i diritti, riconoscere garanzie e strumenti di flessibilità tra lavoro, vita e impegni di cura diviene quindi un imperativo categorico in vista di una riforma del welfare in senso circolare, in cui alla verticalità statalista e alla orizzontalità del welfare mix privatizzatore (Come è noto, il welfare mix si avvale dei “quasi mercati” quale strumento per abbattere gli sprechi, razionalizzare i costi e innalzare il livello di efficienza. Tuttavia questo modello fallisce laddove pensa di far dipendere il soddisfacimento dei bisogni di welfare dei cittadini di una società che progredisce dalle risorse che l’ente pubblico riesce a mettere in campo con la tassazione – sia pure fortemente progressiva – nella misura in cui l’esito finale non potrà che essere l’abbandono dell’universalismo in favore di programmi di tipo selettivistico), si affermi una visione di amministrazione e programmazione condivisa dei servizi e dell’assistenza sociale che coinvolga lo Stato, gli enti locali, il Terzo settore e gli stessi cittadini (In questo senso S. Zamagni, L’economia del bene comune, Città Nuova, Roma, 2007. L’idea centrale è che non solo l’ente pubblico, ma tutta la società deve farsi carico del welfare. E ciò a partire dalla considerazione che i portatori di bisogni sono anche portatori di conoscenze e di risorse. Duplice la conseguenza che deriva da un tale cambiamento: da un lato, l’ente pubblico non può continuare a pensarsi come unico ed esclusivo titolare del diritto-dovere di erogare servizi di welfare e, specialmente, del potere di definire da solo i modi di soddisfacimento dei bisogni individuali, dall’altro lato, gli enti del Terzo settore devono cessare di rappresentarsi come soggetti del parastato oppure come soggetti solo funzionali alla filantropia d’impresa. Al contrario, essi devono mirare a uno status di completa indipendenza – che è cosa ben diversa dalla separazione – sia dalla sfera pubblica sia da quella del privato commerciale.)
Né si potrebbe far leva, per negare il riconoscimento di diritti ad una fascia tanto ampia di popolazione, ed in costante crescita, sulla carenza di risorse pubbliche, laddove imprescindibile appare, anche alla luce della consolidata giurisprudenza costituzionale, la garanzia del contenuto essenziale dei diritti sociali. Infatti, le difficoltà delle finanze pubbliche non potrebbero alterare, di per sé, il significato delle norme costituzionali sui diritti a prestazione: anche in questo caso infatti il livello minimo di risorse necessario ad ogni persona per condurre un’esistenza che possa essere considerata conforme a dignità (alla stregua delle convinzioni culturali date) continuerebbe ad essere costituzionalmente richiesto e dovuto.
In conclusione, poiché nessuno di noi nasce fungorum more e non può contare sulla certezza di una condizione di perenne perfetta salute e autonomia, la nostra società non può riprodursi, né mantenersi, senza attività di cura nei confronti dei soggetti fragili (bambini, anziani non più indipendenti e disabili gravi). Per questo è necessario delineare un modello che tenga conto delle conseguenze derivanti dal carattere asimmetrico e non egualitario delle relazioni di cura, un modello che sia attento non solo alle questioni di equità, ma anche alla dimensione della relazione e del legame, che integri, insomma, giustizia ed etica della cura.
In questi termini il sostegno a chi presta cura alle persone dipendenti è un obbligo della società che deriva dalla solidarietà propria della nostra comune condizione umana, dal principio di eguaglianza che connota tutti gli ordinamenti costituzionali democratici e dal principio di pari dignità come rispetto verso il prossimo e come forma di legame di reciprocità.

I caregivers: uno sguardo alle esperienze europee.

L’invisibilità forzata – a differenza che in altri paesi in cui la legislazione sulla non-autosufficienza riconosce una particolare condizione professionale ai care givers, spendibile anche una volta terminato l’impegno con i propri congiunti – in cui sono costretti coloro che prestano assistenza ai familiari non autosufficienti non permette di valorizzare il sapere e le esperienze di cura acquisite, spesso notevoli e comunque indispensabili per una qualità della vita dignitosa di chi è assistito.
Nonostante le dichiarazioni programmatiche, purtroppo, l’offerta pubblica ha continuato a orientare le risorse finanziarie riproponendo lo schema tradizionale polarizzato tra l’istituzionalizzazione del portatore di bisogno e la delega alla famiglia  (Su quali sostegni e servizi di supporto possono contare le famiglie italiane impegnate su questo fronte? La normativa vigente (in particolare attraverso le leggi 104/1992, 335/1995 e 53/2000) riconosce anzitutto periodi dipermesso retribuiti per il carer che lavora. Diversi sono, inoltre, i sostegni monetari introdotti (a livello nazionale) in forma di pensioni di disabilità, indennità di accompagnamento e sgravi fiscali, nonché (più recentemente e a livello regionale e locale) assegni di cura e buoni servizio. Benché quasi sempre rivolti all’anziano, questi strumenti finiscono con l’esercitare un effetto di sollievo anche nei confronti dei famigliari maggiormente impegnati nella sua cura, sebbene non vada trascurato il fatto che questa tipologia di aiuti trasferisce sugli utenti l’onere di gestire l’assistenza, rischiando pertanto di accentuare le differenze tra coloro in grado di organizzarsi adeguatamente e quanti invece non ci riescono. Ciò di cui tuttavia i carer italiani sembrano maggiormente soffrire è la carenza di adeguati servizi “di sollievo”, come evidenziato dal fatto che nel nostro Paese appena il 3,5% di essi dichiara di farne uso (contro l’oltre 20% registrato in paesi come la Germania, la Svezia e il Regno Unito), prevalentemente in forma di centri diurni (con finalità parallele di servizio all’anziano/disabile e sollievo al caregiver), gruppi di supporto o auto mutuo aiuto, consulenza e training ). Questo approccio non riesce a riconoscere pari dignità, e adeguate risorse, alle situazioni intermedie in cui rientrano una gamma infinita di stati di bisogno, dalla socializzazione, fino ai problemi di dipendenza anche acuta. Tale situazione ha creato le condizioni per lo sviluppo di un mercato dei servizi sociali in cui le famiglie si trovano sole, e spesse volte impreparate, dovendosi far carico degli oneri assistenziali in prima persona o ad acquistare i servizi più diversi passando dall’offerta delle case di riposo accreditate fino alle collaborazioni domestiche a bassa qualificazione con contratti al ribasso e in nero.
Così, in Francia ci sono due tipologie di supporto assicurativo dedicate ai caregivers familiari. La prima, un’indennità  giornaliera di presenza (allocation journalière de présence parentale – AJPP disciplinata dal decreto n. 2006-658 del 2 giugno 2006), è attribuita al genitore che ha la cura di un figlio di età inferiore ai 20 anni. In questo caso il bambino deve avere una malattia, una disabilità o aver subito un’infortunio di particolare gravità che rende indispensabile la presenza costante e vincolante del genitore per la cura. Il destinatario riceve per ogni giorno una indennità giornaliera fino ad un massimo di 22 giorni al mese. Se il familiare è un dipendente, è necessario richiedere un permesso di aspettativa al proprio datore di lavoro. Se il familiare è disoccupato il compenso AJPP, sospenderà l’indennità di disoccupazione su richiesta del Caf. Il destinatario riceve un conto di credito per 310 giorni di congedo, compensati su base giornaliera. L’importo dell’indennità giornaliera di presenza dei genitori va dai € 42,20 ai € 50,14 a seconda delle esigenze di sostegno del bambino. L’assegno è concesso per un periodo massimo di 3 anni, che possono essere prorogati di sei mesi in sei mesi per un periodo pari alla durata prevista del trattamento stabilita dal medico del bambino. Se durante l’esame semestrale, il medico ritiene che il bambino è guarito o che il trattamento è completato, il diritto alle prestazioni è sospeso, ma può essere riattivato in caso di recidiva o di reiterazione.
La seconda è l’Assurance vieillesse volontaire des tierces personnes bénévoles – APF  ove il beneficiario è una persona che volontariamente svolge i compiti e gli obblighi di assistenza  ad un membro della sua famiglia disabile o invalido (coniuge, ascendente, discendente, o un affine fino al 3° grado) e può godere di un’assicurazione facoltativa per la vecchiaia e la copertura infortunistica dei rischi d’invalidità. Inoltre con la  Circolare min. 81/3SS § III del 1981/08/01, ai sensi dell’art. 9 del decreto 80-541 del 4 luglio 1980, è possibile riscattare i contributi, per le persone che possono documentare lo svolgimento delle  funzioni di cura  senza alcun compenso ad un coniuge o un membro della famiglia infermi o disabili, prima dell’approvazione di questa legge, che possono acquisire, per il periodo o i periodi in cui essi esercitavano tale attività, i diritti di assicurazione volontaria a copertura del rischio per il pagamento dei contributi pensionistici.
In Germania, la Pflegeversicherung rimane ancorata ai principi assicurativi, in continuità con il sentiero istituzionale (path dependency) storicamente determinatosi nelle politiche di welfare bismarckiane. Tuttavia per alcuni versi essa ha altresì indotto rilevanti innovazioni. L’introduzione della nuova assicurazione sociale ha permesso al comparto dei servizi sociali per gli anziani di uscire dal cono di residualità entro cui si erano evoluti storicamente, estendendo all’intera popolazione la copertura dei servizi, sia a coloro che contribuiscono direttamente, sia ai loro familiari. Inoltre, se per tutte le prestazioni assicurate è stato previsto un tetto massimo di spesa, che soprattutto nei casi di ricorso ai servizi residenziali richiede un concorso crescente di spese a carico dell’utente non autosufficiente, l’accesso alle prestazioni riguarda tutti i soggetti non autosufficienti in base all’intensità del loro stato di bisogno.
Il principio della politica socio sanitaria tedesca è racchiuso in una unica parola chiave “Haus vor Heim” (casa prima casa) e quindi si realizza principalmente con due obbiettivi principali: a) le persone bisognose di assistenza dovrebbero, per quanto ragionevole e possibile, essere curati a casa (die Pflegebedürftigen möglichst lange in ihrer häuslichen Umgebung bleiben können); b) l’assistenza domiciliare dovrebbe, per quanto ragionevole e possibile, essere data da caregivers familiari o almeno da loro sostenuta.
Comunque sono molteplici gli aspetti di supporto dato all’intera famiglia che presta cure e assistenza, e non soltanto nell’evitare ai familiari la perdita del lavoro, anche mediante accordi personalizzati con il datore di lavoro, favoriti dal governo, per permettere un’adeguata organizzazione della cura senza rischiare il posto di lavoro.  Questo perché, anche quando si parla di assistenza a lungo termine, sono sempre garantiti una serie di servizi di assistenza domiciliare oltre quelli dati dal supporto familiare. Senza entrare nei particolari, si può rammentare che vari sono gli strumenti previsti dall’ordinamento, ovvero benefit in kind (prestazioni in natura), informazioni sui servizi e modalità di accesso, consulenza o supporto psicologico attraverso gruppi di mutuo auto-aiuto e la formazione mediante corsi specializzati sia a livello centrale che nella stessa casa della persona bisognosa di cura. Inoltre i caregivers familiari se forniscono assistenza per più di 14 ore alla settimana sono soggetti a contributi previdenziali attraverso l’assicurazione Care Insurance Fund  che è legata al destinatario delle cure e si fa carico dei contributi pensionistici per assistenza. 
Bisogna dire che la legislazione tedesca si discosta nettamente rispetto all’omologa francese. In Francia il riconoscimento formale del lavoro di cura è infatti ristretto alla possibilità di trasferire parte della somma ricevuta al familiare, che non sia tuttavia il coniuge o il convivente. Inoltre non è prevista alcuna copertura previdenziale per il familiare che presta assistenza. In Germania invece non solo il riconoscimento giuridico e economico è esteso al trattamento pensionistico, ma sono molto meno rigidi i controlli circa l’effettivo utilizzo delle somme erogate. Se quindi, nel caso dell’assicurazione sociale tedesca, l’intervento sociale appare più direttamente orientato a accompagnare, se non favorire la presa in carico familiare, anche attraverso la promozione del part-time, come modalità di combinazione prevalente per i caregivers tra impegni di cura e accesso al lavoro formale; in Francia il sostegno economico al caregiving non solo è più controllato dal punto di vista delle condizionalità poste dalla legislazione, ma soprattutto rientra primariamente nella politica di creazione di occupazione, ancorché a bassi salari, nei servizi sociali.
In Inghilterra, rispetto al panorama dei welfare regimes europei, il sistema è stato tradizionalmente caratterizzato da un’accentuata residualità delle prestazioni sociali, da un limitato intervento del pubblico e da una generale tendenza a favorire soluzioni di mercato.
Per quanto riguarda la posizione del familiare invece, il dato maggiormente interessante ha a che fare con la presenza di servizi e trasferimenti dedicati al singolo caregiver, riconosciuto come soggetto giuridico destinatario di prestazioni assistenziali indipendentemente dalla condizione di non autosufficienza dell’anziano cui offre assistenza. Con l’approvazione del Carers (recognition and Services) Act nel 1995, la figura del caregiver è stato giuridicamente riconosciuto. In base a questa legge, e successivamente con il Carers and Disabled Children Act del 2000, il familiare si è visto riconoscere il diritto alla valutazione della propria condizione di bisogno assistenziale indipendentemente da quella della persona assistita, configurando in questo modo un diritto soggettivo autonomo slegato dalla condizione del soggetto dipendente. I familiari possono beneficiare sia di sussidi atti a favorire brevi interruzioni dall’attività assistenziale, sia di trasferimenti ad hoc (come il caso del carers allowance), finalizzati a promuovere la combinazione tra partecipazione al mercato del lavoro e coinvolgimento nell’attività assistenziale al domicilio. Il tratto comune a questi istituti è ancora il carattere residuale dell’impianto regolativo che li governa. Questo istituto appare infatti finalizzato soprattutto a sostenere le situazioni di presa in carico familiare più gravose, in presenza di bassi redditi percepiti da lavoro.
Volendo riassumere quanto esposto entro modelli, se ne possono delineare due: il primo macro-modello fa riferimento ai “regimi di cura” del Regno Unito e dei Paesi scandinavi. Essi sono accomunati dalla condivisione di una comune radice beveridgiana - ancorché di stampo più egualitario nel primo caso, residuale e means-tested nel secondo - che si traduce per i caregiver familiari in interventi ad hoc, sia in servizi che in trasferimenti, in quanto soggetti titolari di diritti assistenziali individuali, indipendentemente dalla condizione di non autosufficienza dell’anziano cui viene offerta assistenza.
Il secondo macro-modello fa riferimento all’area dell’Europa continentale, precisamente a Francia e Germania. Questi due paesi sono accomunati dalla presenza di un sistema di protezione sociale per i caregivers di tipo indiretto. La figura del caregiver non viene riconosciuta dal sistema di offerta come titolare di diritti individuali, ma viene protetta indirettamente attraverso le risorse conferite all’anziano non autosufficiente, in questo caso il principale soggetto titolare del diritto all’assistenza.

La legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali – Legge 328/2000- ha riaffermato marcatamente il ruolo centrale della famiglia da sempre connotante il welfare italiano, tuttavia continuano a mancare indicazioni concrete su forme di sostegno importanti e soprattutto continuative, dunque non assoggettabili ad eventuali carenze di risorse poiché ciò andrebbe ad intaccare la garanzia del contenuto essenziale dei diritti sociali ( come ribadito da consolidata giurisprudenza costituzionale).
È evidente, rispetto a quanto fin qui detto, che la prospettiva da disegnare all'orizzonte è quella definita del “dual focus of caring” ovvero la valutazione globale dei bisogni di chi cura e di chi è curato.
Una siffatta valutazione olistica non può prescindere da una co progettazione che partendo da tutti gli interessi coinvolti consideri il care giver quale soggetto attivo e protagonista del progetto di cura e non quale mero esecutore di prestazioni non derogabili in virtù di una logica morale o economica.
Il familismo ambivalente potrà dunque essere arginato grazie anche alla piena realizzazione del principio di sussidiarietà orizzontale, previsto e auspicato tanto a livello normativo quanto di politiche sociali .
Un principio che troverà piena realizzazione solo quando si creeranno validi ed efficaci canali di confronto e dialogo tra l'azione pubblica e le reti famigliari chiamate ad esprimere le esigenze effettive per poter riorientare le azioni pubbliche in un'ottica di implementazione delle risorse e delle potenzialità .
L'orientamento innovativo non può prescindere dalla promozione dell'empowerment delle risorse famigliari, sostenendole e ripensando il proprio intervento non in un'ottica compensativa post collasso, ma ponendosi quale facilitatore del potenziamento delle risorse presenti e imprescindibili in un sistema che deve vedersi orientato sempre più nel principio sussidiario.