UN PRANZO DA GOURMET

 

Fino a quando NOI CAREGIVER FAMILIARI, zitti e buoni, ci sostituiamo in tutto e per tutto all'assistenza che DOVREBBERO erogare le Aziende profumatamente finanziate da Convenzioni milionarie ed, a testa bassa H24, svolgiamo il lavoro di infermieri con elevate competenze intensive, di medici e riabilitatori permettendo a queste Aziende d'intascare la maggior parte del denaro erogato per l'assistenza dei nostri cari...siamo tollerati.

SIAMO TOLLERATI.

Tollerati in uno sfruttamento che fa impallidire persino quei poveri immigrati di quell'azienda Agricola di Latina, drogati per continuare a lavorare senza sosta nei campi.

Guardiamoci negli occhi: a quanti caregiver familiari la vita di quelle povere persone schiavizzate è familiare?

A me si...è la mia vita da 10 anni.

E' la mia vita da 10 anni.

Quando ho cominciato a protestare la prima cosa che mi è stata detta lo sapete qual è?

"Ma lo sa, signora, quanto costa suo figlio allo Stato?"

Ero troppo stanca e disperata allora per rispondere.

Ora no, ora sono talmente stanca e disperata che VOGLIO rispondere.

Si, so esattamente quanti soldi lo Stato spende GIORNALMENTE per mio figlio.

Purtroppo per Voi lo so,

ESATTAMENTE.

E so ESATTAMENTE che di quei soldi pubblici che OGNI GIORNO lo Stato eroga per l'assistenza di mio figlio nemmeno un quinto arriva a lui.

NEMMENO UN QUINTO.

NEMMENO UN QUINTO.

Non è mio figlio che costa allo Stato: è il Sistema di LUCRO costruito intorno a lui che costa!

E' la CONNIVENZA delle Istituzioni con chi LUCRA sulla pelle dei più deboli che costa tanto allo Stato.

Voglio che i soldi spesi per l'assistenza di mio figlio diventano ASSISTENZA PER MIO FIGLIO.

Non un centesimo di più.

Immaginate di andare a pranzo in un ristorante da gourmet, perché è questo che ha già pagato lo Stato:

UN PRANZO DA GOURMET.

In quel ristorante vi servono solo acqua e pane stantio.

Voi sapete che vostro figlio ha fame e non può aspettare quindi vi alzate, scavalcate il cuoco stravaccato su una poltrona che russa ubriaco, e con quello che trovate in una cucina malconcia gli cucinate qualcosa di commestibile.

Ed è questo che facciamo in maggioranza, pur di sfamare i nostri cari all'inizio ci rimbocchiamo le maniche e cuciniamo da noi, anche se non sappiamo nemmeno riconoscere gli ingredienti e rischiamo di bruciare e perfino d'intossicare i nostri cari mentre cerchiamo d'imparare a fare il mestiere dell'Executive Chef, dello Chef de cuisine, dello Sous Chef, dello Chef de Partie e del Commis..

Troppa roba...tutta insieme...io non ce la faccio!

Io volevo solo dar da mangiare a mio figlio il pranzo che gli era stato promesso, che è già stato pagato: dov'è quel pranzo?

Che fine ha fatto quel pranzo?

A quel punto lo Stato, per bocca dei suoi rappresentanti istituzionali, ti dice: non ti piace il ristorante?

Perfetto sei "libero" di "scegliere" un altro Ristorante MA SOLO - badate bene: MA SOLO - tra questo elenco di ristoranti che abbiamo deciso NOI (su chi sono i "noi" per ora sorvoliamo).

In quell'elenco, molto corto per la verità, ci sono una serie di Ristoranti che si sono AUTOCERTIFICATI come Gourmet.

Allora cominci a guardarti in giro e ti accorgi che il gourmet è SOLO sulla carta.

- NESSUNO di questi ristoranti acquista ingredienti di qualità;

- NESSUNO di questi ristoranti ha un cuoco in grado di selezionare i migliori ingredienti e cucinare pietanze non dico da gourmet ma almeno da buona "trattoria" casareccia.

- NESSUNO di questi ristoranti, una volta che capiscono che sei alla ricerca di un pasto di qualità e non di pane stantio è disposto a servirti da mangiare.

Quindi...secondo voi io COSA dovrei hemmm "scegliere"?

A quel punto non è possibile non chiedersi: ma invece d'imporre a me una scelta PERCHE' diavolo non avete verificato che sti Ristoranti somministrano veramente dei pasti da gourmet?

Non volete credere a noi, malcapitati clienti, alla quale è stato servito del pane stantio a posto di un pranzo da gourmet?

Allora tirate fuori le CARTE, non quelle che ci obbligate a firmare, ma quelle che dimostrano l'acquisto d'ingredienti di PRIMA qualità, quelle che dimostrano le competenze ed il curriculum posseduti dall' Executive Chef, dello Chef de cuisine, dello Sous Chef, dello Chef de Partie e del Commis!

Visto che avete deciso la lista dei ristoranti in base alla LORO AUTOCERTIFICAZIONE controllate SE veramente ciò che hanno autocertificato è vero.

Aaaah si...non si può: questo lo si fa solo con i cittadini, rivoltati come pedalini ogni volta che vi pare...ogni volta chi chiedono un servizio, soprattutto se hanno una disabilità grave: commissioni su commissioni esaminatrici per verificare se, casomai, non hai abbastanza requisiti per accedere a quel servizio.

Autocertificare i requisiti per accedere a un servizio?

Giammai!

L'AUTOCERTIFICAZIONE riguarda solo i potenti.

L'AUTOCERTIFICAZIONE riguarda solo chi LUCRA sulla disabilità.

LA MANUTENZIONE ED I CAREGIVER FAMILIARI

Come tutti sono rimasta molto colpita della tragedia della funivia del Mottarone, ormai questi episodi in Italia sono all'ordine del giorno...

Lo spettacolo che abbiamo in tutta Italia è in questi ultimi anni soprattutto questo: un crollo generalizzato di strade, ponti ed edifici e... si anche di Servizi Sanitari e Sociali, dove uno Stato abdicante ha preferito tagliare proprio sulla manutenzione di beni e risorse giustificandolo con il risparmio.

In economia il risparmio è cosa buona e giusta SE rientra in un SISTEMA di PRODUTTIVITA'.

Cioè SE il controllo della spesa è finalizzata ad investire sul FUTURO.

Perché se manca la componente FUTURO è come mettere i soldi sotto il materasso per poi morirci sopra di avarizia e fame.

La mancanza di manutenzione non ha nulla a che vedere con il risparmio ma, invece, è un perfetto sinonimo di SPRECO.

Perché quando non si ha cura di un bene, lo si lascia esposto all'incuria e/o peggio al malaffare, si sta facendo un bel falò con quel materasso pieno di soldi, alla faccia di qualsiasi investimento in civiltà.

Che c'entra la manutenzione con i caregiver?

C'entra...eccome se c'entra: perchè il caregiver familiare, la rete relazionale rappresentata dalla famiglia è una ricchezza enorme per qualsiasi Stato al mondo

E' il fondamento di qualsiasi Stato e di qualsiasi cività. Nessuna Nazione potrebbe sopravvivere se non fosse per quel legame di cura e di mutua assistenza che nasce con il caregiving familiare.

Ma sfruttare fino all'esaurimento un bene così importante, SENZA creare un SISTEMA DI MANUTENZIONE significa SPRECARLO inutilmente.

E la manutenzione del caregiver è un investimento che non riguarda solo il benessere della persona con disabilità: riguarda soprattutto - e guardate che questo è un punto importantissimo - la creazione di un Sistema di BUONE PRASSI che rappresenta il VERO risparmio per la società.

Quanta fatica sprecata e quanta manutenzione in più ci sarebbe se il familiare caregiver fosse AIUTATO nel suo compito di cura invece che continuamente e costantemente boicottato, contrastato e...abbandonato?

La nuda verità - Conversazione con le madri caregiver in tempo di Coronavirus

Conversazioni su "La Nuda Verità"

CAREGIVER FAMILIARI: LIMONI SPREMUTI FINO ALL'ULTIMA GOCCIA

Una delle prime cose che s'impara quando si vive con una persona non autosufficiente è quella di stargli vicino di notte perché, a volte, basta stringere una mano per tranquillizzare.

La non autosufficienza non ha un orario d'ufficio e alcune condizioni di non autosufficienza le persone hanno necessità di un maggiore intervento assistenziale soprattutto notturno, perché la notte si acuiscono le condizioni di disagio fisico e psicologico... 

La notte...con i suoi silenzi, con il grigio e il nero che ti circonda, con gli improvvisi allarmi dei macchinari che monitorano le funzioni vitali, con il dolore, le crisi, gli incubi, le ansie, la paura, le ossessioni...la notte è come un vortice che mulinella  inghiottendo tutto e tu - madre, moglie, figlia, sorella - sei l'unico appiglio, l'unico punto fermo, l'unica mano a cui aggrapparsi per non essere inghiottiti.  

Quindi “essere vicino” a portata di mano è la prima "tecnica" che s'impara per garantire una vigilanza notturna. 

La modalità di sonno del famigliare caregiver diventa, per anni ed anni a...intermittenza. 

C'è una prima fase di occhi chiusi e udito al massimo, una fase brevissima di sogno (in cui si sogna il proprio famigliare spesso in pericolo o che ti sta chiamando), seguita da un brusco risveglio accompagnato da ansia e necessità di accertarsi che quello stacco involontario della coscienza non abbia provocato dei danni. 

Questo succede quando la persona non autosufficiente dorme. 

Non sono per nulla rare, però, le nottate che si è costretti a passare totalmente svegli. 

A quel punto il sonno diventa un nemico da sconfiggere...

Ci sono molte "tecniche" che aiutano a lottare contro questo nemico, come quella di bere tanto e NON andare in bagno, il disagio della vescica piena t'impedisce di scivolare nell'oblio. 

Oppure muovere instancabilmente la mandibola (bruxismo, nevragia del trigemino, disturbi alimentari sono tra le patologie più diffuse dei caregiver familiari). 

Adottare posizioni scomode come stare seduti a cavalcioni su una sedia per alleviare un po' il continuo mal di schiena ma non troppo, perché il dolore tiene svegli.

E poi tanti caffè, sigarette, bruscolini...

Il mio personale "record" sono 62 ore continuate così...

Sessantadue ore, non “giorni”...perché la parola "giorno" evoca la continuità tra mattina, sera e notte ma quando non si dorme si diventa inconsapevoli proprio del susseguirsi della luce e il sole... ti ferisce gli occhi.

La privazione del sonno è un metodo di tortura  tra i più diffusi, perché il primo effetto che produce è quello di alterare la percezione deprivando la persona della sua volontà. 

I ricordi si confondono, i significati delle parole vengono declinati in negativo e perfino il respiro subisce delle alterazioni al punto che la voce diventa più stridula e acuta.

Appare evidente come una persona deprivata del sonno diventa un pericolo per se stessa e gli altri.

Ebbene, per lo Stato Italiano questa CONDIZIONE può essere valutata come una "prestazione lavorativa" volontaria o a basso compenso da sfruttare al punto di negare TOTALMENTE la possibilità di erogare assistenza notturna.

Una legge sui Caregiver Familiari dovrebbe, per prima cosa, stanziare dei fondi appositi per GARANTIRE una sicura e dignitosa assistenza notturna alle persone non autosufficienti.

Ricordo che qualche anno fa ero in Ospedale a parlare con un medico con la quale periodicamente mi confrontavo sulle condizioni di mio figlio, in modo da evitargli un traumatico trasporto che lo avrebbe debilitato ulteriormente. 

Quando, a fine colloquio, mi alzai con fatica dalla sedia questo medico mi disse 

“Ma lei signora quando si decide a fare qualcosa? Sa che se va avanti così si uccide?”

Così...diretto senza giri di parole.

L'effetto fu quello di una doccia fredda, rimasi senza fiato e mi accasciai nuovamente sulla sedia.

Dopo un po' balbettai che ero in lista da tempo per un'operazione che continuavo a rimandare e rimandare e rimandare...

Perché...come facevo con mio figlio? A chi avrei potuto lasciarlo? Come sarebbe stato senza me? E poi...come avrei fatto dopo, durante la convalescenza in cui io stessa avrei avuto bisogno di essere accudita....non potevo...

“Signora, se va avanti così muore”.

Fu allora che tutto è diventato chiaro, terribilmente e crudelmente chiaro.

La mia condizione di caregiver familiare mi aveva fatto perdere la salute.

PERDERE LA SALUTE.

Una non si rende conto di cos'è la salute fino a quando non l'ha persa.

Solo allora comprendi che la Salute è il patrimonio più importante che hai. 

Più importante di qualsiasi bene, più importante del lavoro,  più importante della casa, più importante della famiglia, più importante dei figli...già, perché accanto a un figlio ci puoi restare solo se non muori. 

Se muori il figlio resta solo.

E' semplice come può esserlo solo la verità.

Il caregiver comincia a perdere la salute sin dal suo primo incontro con la disabilità del famigliare. 

Perché è inutile girarci intorno: la disabilità di chi si ama è un trauma devastante come la guerra, come il terremoto. 

E da un trauma non si esce indenni, spazzolandosi le spalle dalla polvere come fanno i super eroi. 

Ci piacerebbe, ce lo raccontiamo perfino auto convincendoci che siamo “tosti”, siamo “gente in gamba”, ce lo diciamo allo specchio ogni mattina: “e chi ci uccide a noi?”

E andiamo avanti così, passando di trauma in trauma, senza renderci conto che c'è qualcosa che ci sta già uccidendo: la progressiva perdita della salute.

La diamo per scontata la Salute...esattamente come fanno le Istituzioni con noi: ci danno per scontati.

Non siamo più persone ma limoni da spremere fino a che abbiamo del succo.

Però a un certo punto il succo finisce e non ritorna più.

Non ritorna più.

La disabilità non bussa alla porta, la butta giù. 

Spesso l'urto è talmente violento che butta giù anche gran parte del muro portante.

Questi danni strutturali profondi creano una condizione unica che non può essere ignorata o non essere “messa in sicurezza” dalle istituzioni preposte.

Sento spesso affrontare la “questione” dei caregiver familiari paragonando il loro ruolo a quello dei professionisti che lavorano in ambiti di cura delle persone con disabilità.

E' vero: visti da lontano sono contesti molto “simili”, soprattutto se il professionista svolge il suo lavoro con una buona dose di empatia oltre la competenza.

Ma i due ruoli non sono in alcun modo coincidenti proprio per la diversa CONDIZIONE SANITARIA.

Il famigliare caregiver ha una fragilità sanitaria a prescindere dal contesto più o meno favorevole in cui opera per una ragione semplicissima: non stacca MAI.

Perfino quando dorme è immerso in una condizione a elevato stress psico-fisico.

La parola inglese “STRESS” indica una forte pressione deformante su qualcosa. 

Non sempre questa pressione è totalmente negativa, a volte “strizzare” qualcosa può essere anche un'esperienza positiva: la stretta prolungata di un abbraccio, una decisa stretta di mano, un pizzicotto sulla guancia paffuta di un bimbo. 

Queste “strizzate” mettono addirittura allegria e sapete perché? 

Perché durano un tempo limitato.

Perché c'è un inizio e una fine. 

Si può anche ricominciare, e lo si può fare all'infinito: ma tra l'una e l'altra strizzata c'è un intervallo.

C'è un ormone nel nostro corpo che si attiva proprio quando c'è la “strizzata”, si chiama "cortilosolo". 

Ed è proprio misurando periodicamente la sua concentrazione che si può rilevare una condizione di stress a elevato rischio per la salute.

In alcune professioni molto al limite il cortisolo resta concentrato a lungo anche dopo l'”orario di lavoro”. 

Infatti la legislazione di ogni Nazione Civile prevede dei periodici controlli sanitari per evitare che il cortisolo avveleni il sangue provocando la morte dell'individuo. 

Si perché...non ve l'ho detto? 

Il cortisolo a elevata concentrazione provoca patologie mortali.

Ecco...quando la disabilità sfascia la porta di casa lesionando il muro portante inonda l'ambiente di cortisolo che si appiccica addosso a tutta la famiglia come una seconda pelle.

Ecco perché il professionista che lavora con la disabilità non può esser IN ALCUN MODO paragonato al caregiver familiare: perché lui indossa il camice a inizio turno e se lo toglie a fine turno.

Il familiare caregiver invece non si può strappare via la pelle di dosso: è uno STATUS DI FRAGILITA' SANITARIA PERENNE.

TABELLA RIASSUNTIVA DELLE PATOLOGIE CORRELATE ALLA CONDIZIONE DI CAREGIVER FAMILIARE

DEPRIVAZIONE DEL SONNO:
demenza precoce
disturbi psichiatrici
aumento di tendenze suicide
obesità e diabete
infarto
infertilità
malformazioni fetali

SFORZI MOVIMENTAZIONE DA CARICHI
Dolori cronici
ernie e artrosi della colonna
deformazioni e degenerazioni muscolo scheletriche degli arti

CONTINUE CONDIZIONI DI EMERGENZA E STRESS
Post.Traumatic Stress Disorder
disturbi dell'umore
ABA – disturbi alimentari
Neoplasie
Disturbi cardiovascolari
Ipertensione
Ictus
disturbi gastrici
immunodeficenza

ANNULLAMENTO DELLA PERCEZIONE DEI PROPRI BISOGNI
patologie non curate
influenza
polmoniti
infezioni cerebrali
stili di vita insalubre

CAREGIVER FAMILIARI A MI MANDA RAI TRE

Si è parlato di Caregiver Familiari a Mi Manda Rai Tre.
Pur con tempi ristretti si è riusciti a delineare un quadro abbastanza veritiero della nostra condizione di grave deprivazione dei diritti più elementari.
Nostra e dei nostri familiari con gravi disabilità.

                                                       

PRIMA PARTE

SECONDA PARTE

TERZA PARTE

Handylex

Reddito di cittadinanza: verso il ricorso collettivo

HandyLex.org ha dedicato ampio spazio all’analisi su pensione e reddito di cittadinanza in relazione alle persone con disabilità. Rispetto alle disparità sollevate si segnala la concreta iniziativa di ENIL Italia che sta raccogliendo adesioni per uno specifico ricorso collettivo.

L'introduzione del  reddito di cittadinanza e la pensione di cittadinanza ha suscitato forti aspettative nelle persone con disabilità e nelle loro famiglie. Si auspicava che le due nuove provvidenze avrebbero rappresentato un supporto per le persone con disabilità che vivono in condizione di povertà assoluta.

Di fatto l’impianto della norma contiene alcuni elementi che trattano meno favorevolmente i nuclei in cui siano presenti persone con disabilità rispetto agli altri. Si vedano sul punto le analisi di HandyLex.

Fra gli indicatori adottati come criteri per l’accesso a reddito e pensione e per calcolare l’importo delle due provvidenze, c’è anche quello reddituale che conteggia anche le pensioni e gli assegni per invalidità civile, cecità, sordità, pluriminorazioni, anche se non comprese nell’ISEE.

L’effetto meno equo è che le persone con disabilità, pur rientrando nei limiti ISEE e nei limiti patrimoniali, potrebbero rimanere escluse perché alcune provvidenze - pensione di invalidità (invalidi totali) o assegno (o parziali) o ad esempio il contributo per il caregiver - fanno sforare i limiti reddituali imposti dalla normativa vigente. In ogni caso le persone con disabilità,  quand'anche ottengano il reddito o la pensione di cittadinanza, dovranno sempre “accontentarsi” di importi inferiori.

Per contrastare questa iniquità e farla sanare, ENIL Italia ha stabilito di promuovere un ricorso collettivo, incontrando il prezioso supporto dell’Avvocato Federico Sorrentino, che già a suo tempo aveva seguito un’analoga iniziativa in giudizio contro il computo delle provvidenze assistenziali nell’ISEE, costringendo il Legislatore a modificare la norma.

Per attivare il ricorso collettivo è sufficiente che alcune persone con disabilità o loro familiari che hanno subito quella disparità di trattamento aderiscano fornendo la relativa documentazione e più precisamente: copia della domanda di reddito o pensione di cittadinanza; esito della domanda. Sarà necessario ottenere tutta la documentazione con una semplice richiesta di accesso agli atti. ENIL Italia spiegherà bene come fare a chi è interessato.

Chi sono è potenzialmente interessato?

1. le persone con disabilità e i loro nuclei che sono titolari di pensione o assegno di invalidità o i nuclei che hanno ottenuto contributi non soggetti a rendicontazione (es. caregiver in alcune regioni) e che hanno ottenuto il reddito di cittadinanza inferiore alla cifra massima attribuibile al nucleo di quella numerosità (ciò accade praticamente sempre).
2. le persone che, pur rientrando nei limiti ISEE, nei limiti patrimoniali, sono state escluse perché superano limiti reddituali a causa dell’importo della pensione di invalidità civile (circa 3800 euro).

Chi rientra in uno di questi due gruppi può aderire al ricorso collettivo.

Chi è interessato o vuole avere maggiori informazioni può contattare info@enil.it

7 giugno 2019

Carlo Giacobini
Direttore responsabile di HandyLex.org

IMPEGNO CON INCLUSIVE EUROPE

Ho firmato convintamente questo impegno con INCLUSION EUROPE (movimento europeo delle persone con disabilità intellettive e le loro famiglie che con 75 membri in 39 paesi, rappresentano e difendono i diritti di più di 20 milioni di persone a livello europeo)

 #ThisTimeWeAreVoting #ThisTimeImVoting  #Euelections2019. 

MI IMPEGNO A SOTTOSCRIVERE I DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' INTELLETTIVE E LORO FAMIGLIE ATTRAVERSO QUESTE AZIONI:

• SOSTENERE IL MOVIMENTO PER IL DIRITTO AL VOTO PER LE PERSONE CON DISABILITA' INTELLETTIVA IN TUTTI I PAESI DELL'UNIONE EUROPEA;

• SFIDARE LE AUTORITA' NAZIONALI A FORNIRE LE INFORMAZIONI SULLE ELEZIONI IN MANIERA ACCESSIBILE;

• ASSICURARE CHE LA MIA CAMPAGNA ELETTORALE SIA ACCESSIBILE PER ESEMPIO CREANDO UNA VERSIONE FACILE DA LEGGERE NEL MIO MANIFESTO;

• COINVOLGERE LE PERSONE CON DISABILITA' INTELLETTIVA QUANDO VENGONO TRATTATI TEMI CHE RIGUARDANO LA DISABILITA' ED OGNI ALTRA TEMATICA;

• MONITORARE CHE I FONDI EUROPEI ED I PROGRAMMI SIANO USATI PER PROMUOVERE L'INCLUSIONE;

• RICHIEDERE CHE IL PARLAMENTO EUROPEO COMUNICHI SEMPRE IN MODO ACCESSIBILE;

• BATTERMI PER UN EFFETTIVO INCREMENTO DELL'ATTO EUROPEO SULL'ACCESSIBILITA';

• LAVORARE AFFINCHE' I DIRITTI SOCIALI DIVENTINO UN PILASTRO DELLA POLITICA EUROPEA;

• AMPLIARE L'EFFETTIVA ADESIONE DELLA CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITA' ATTRAVERSO OGNI MIA OCCASIONE POLITICA;

• ESSERE UNA FORTE SOSTENITRICE DELL'AMBIZIOSA STRATEGIA EUROPEA SULLA DISABILITA' PER GLI ANNI 2020-2030.

I DIRITTI NON SONO FAVORI

Proposta politica del Partito Pirata sulla disabilità

Se mi discrimini, paghi. 

Multe per chi non riconosce i diritti dei disabili 

In Italia e in Europa esistono già tutte le leggi per evitare la discriminazione delle persone con disabilità, come stabilisce l’art. 21 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea. 

Non dimentichiamo, inoltre, che UE ha ratificato nel 2011 la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. 

Il problema è che non vengono rispettate.

Perché così economicamente conviene agli amministratori pubblici e privati .

I diritti costano,  inutile girarci intorno. 

Ma“investire” sul rispetto dei diritti non è un’abitudine che si accompagna alla politica.

Non crea consenso popolare investire nel futuro, specie di chi è un disabile invisibile.

Se qualcosa viene concesso per "sensibilità politica e/o amministrativa", allora quella cosa non è un diritto, ma un favore. 

Le persone con disabilità sono cittadini detentori di DIRITTI, non di accondiscendenza istituzionale.

Esiste quindi una soluzione semplice: rendere esigibile la non discriminazione, come direbbe un avvocato. 

Come? 

Facendo in modo che alla discriminazione subita segua una sanzione  giornaliera, che parte dal momento in cui viene segnalata.

Tale sanzione verrebbe quindi pagata da chi ne è responsabile e verrebbe goduta come risarcimento della lesione subita dalla persona offesa, quando  incide su un diritto fondamentale (alla salute, all’istruzione, alla libertà di movimento ecc.).

Non posso prendere l'autobus o la metro perché inaccessibile a un disabile? Paghi. 

Non posso  accedere a d un ufficio o ente pubblico a causa di barriere insormontabili? Paghi. 

Subito. 

E fino a quando non sarà reso effettivo quel diritto, che altrimenti vale solo in teoria. 

L'effetto di questa modifica sarebbe duplice:

1. far rispettare immediatamente la legge ad amministratori pubblici e privati, abbattendo barriere, garantendo i servizi, erogando presidi adeguati ecc.

2. EMPOWERMENT delle persone con disabilità che sarebbero spronate a conoscere i propri diritti, e a farli valere, sentendosi cittadini europei degni di rispetto come tutti. 

Molti di voi leggono questo blog da anni, per chi non mi conosce mi riassumo descrivendomi come.... una “mamma al contrario”, cioè un genitore destinato a...sopravvivere al proprio figlio e, soprattutto, destinata ad imparare da lui più che insegnare. 

La cosa più importante che mio figlio Simone mi ha insegnato sin dal suo primo istante di vita è quella di non arrendersi MAI senza combattere. E vi assicuro che sono pochi al mondo gli individui capaci di combattere, avanzando con ironia passo dopo passo contro una sorte totalmente ostile, come mio figlio. 

Non è possibile restare alla finestra quando si trascorre la vita accanto ad una persona simile!

E' per questo che, davanti al gravissimo attacco che da troppo tempo stanno subendo le persone in condizione di estrema fragilità dei diritti più elementari, come siamo mio figlio ed io, ho deciso di ribellarmi fino in fondo diventando una PIRATA. 

Non tutti sanno che i pirati sono stati i primi a costruire una DEMOCRAZIA SOLIDALE: sui loro galeoni non c'erano “capi” e tutte le decisioni venivano votate, mai subite.

Ma, soprattutto, i PIRATI sono stati tra i primi a realizzare un vero e proprio sistema di previdenza ed assistenza per chi di loro rimaneva disabile nella battaglia. 

Un sistema radicato spontaneamente sul valore dell'UGUAGLIANZA SOSTANZIALE, proprio quel valore che sembra non appartenere più agli atti concreti della politica attuale, che trova più facile “far cassa” ed approfittarsi di chi sembra avere pochi strumenti per difendersi ed una voce troppo flebile per essere udita. 

E' per questo che mi sono buttata in questa impresa: voglio provare ad essere la cassa di risonanza contro una politica che ci espone come “casi umani”, senza riconoscere ne' il nostro disagio ne' il nostro valore.

In Italia in pochi conoscono il Partito Pirata, che è invece molto attivo soprattutto in Nord Europa, dove rappresenta l'emblema delle battaglie sui diritti democratici a partire dal diritto alla libera conoscenza, che è il diritto umano più importante, perché è solo attraverso la CONOSCENZA che si può essere liberi. La conoscenza non è uno slogan, come non sono slogan i Diritti Umani: i diritti sono tali solo se vengono agiti. 

Quello che caratterizza i PIRATI in Europa è proprio questo: noi non parliamo, AGIAMO. 

E' per questo che ho scelto per rappresentarmi un urlo di battaglia che non da adito a nessun fraintendimento: “I DIRITTI NON SONO FAVORI”!

Molti di voi mi conoscono da anni, per chi non mi conosce mi riassumo descrivendomi come.... una “mamma al contrario”, cioè un genitore destinato a...sopravvivere al proprio figlio e, soprattutto, destinata ad imparare da lui più che insegnare. 

La cosa più importante che mio figlio Simone mi ha insegnato sin dal suo primo istante di vita è quella di non arrendersi MAI senza combattere. E vi assicuro che sono pochi al mondo gli individui capaci di combattere, avanzando con ironia passo dopo passo contro una sorte totalmente ostile, come mio figlio. 

Non è possibile restare alla finestra quando si trascorre la vita accanto ad una persona simile!

E' per questo che, davanti al gravissimo attacco che da troppo tempo stanno subendo le persone in condizione di estrema fragilità dei diritti più elementari, come siamo mio figlio ed io, ho deciso di ribellarmi fino in fondo diventando una PIRATA. 

Non tutti sanno che i pirati sono stati i primi a costruire una DEMOCRAZIA SOLIDALE: sui loro galeoni non c'erano “capi” e tutte le decisioni venivano votate, mai subite.

Ma, soprattutto, i PIRATI sono stati tra i primi a realizzare un vero e proprio sistema di previdenza ed assistenza per chi di loro rimaneva disabile nella battaglia. 

Un sistema radicato spontaneamente sul valore dell'UGUAGLIANZA SOSTANZIALE, proprio quel valore che sembra non appartenere più agli atti concreti della politica attuale, che trova più facile “far cassa” ed approfittarsi di chi sembra avere pochi strumenti per difendersi ed una voce troppo flebile per essere udita. 

E' per questo che mi sono buttata in questa impresa: voglio provare ad essere la cassa di risonanza contro una politica che ci espone come “casi umani”, senza riconoscere ne' il nostro disagio ne' il nostro valore.

In Italia in pochi conoscono il Partito Pirata, che è invece molto attivo soprattutto in Nord Europa, dove rappresenta l'emblema delle battaglie sui diritti democratici a partire dal diritto alla libera conoscenza, che è il diritto umano più importante, perché è solo attraverso la CONOSCENZA che si può essere liberi. 

La conoscenza non è uno slogan, come non sono slogan i Diritti Umani: i diritti sono tali solo se vengono agiti. 

Quello che caratterizza i PIRATI in Europa è proprio questo: noi non parliamo, AGIAMO. 

E' per questo che ho scelto per rappresentarmi un urlo di battaglia che non da adito a nessun fraintendimento: “L'ASSISTENZA DEVE GARANTIRE LIBERTA' NON SEGREGAZIONE”!

FAMIGLIE DISCRIMINATE DUE VOLTE PERCHE' POVERE E CON DISABILITA'

Si chiede la massima condivisione del Comunicato ENIL 

LA NUOVA LEGGE SUL REDDITO DI CITTADINANZA ED I SUOI EFFETTI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

In sede di conversione del decreto legge sul Reddito di Cittadinanza, il Parlamento non ha accolto, complici i veti governativi, emendamenti più attenti alle condizioni delle persone con disabilità.
La conseguente Legge 28.03.2019 n.26 mantiene quindi tutti elementi discriminatori dell’originale decreto, trattando meno favorevolmente i nuclei familiari poveri in cui sia presente una persona con disabilità rispetto alle altre famiglie.

La discriminazione più grave è considerare come “reddito” i supporti erogati dallo Stato alle persone con disabilità. È un attacco gravissimo allo Stato Sociale e soprattutto alla Costituzione Italiana che chiarisce, sin dai suoi primi articoli, il principio di Uguaglianza Sostanziale di tutti i cittadini davanti alla legge. Lo svantaggio di vivere una condizione di disabilità diviene paradossalmente una colpa discriminante che può escludere o limitare il godimento del supporto ai relativi nuclei famigliari.
Si tratta un meccanismo perverso che colpisce poi con maggiore veemenza le persone con più grave disabilità, cioè quelle che necessitano di un maggiore supporto. Se esse godono di trasferimenti erogati per la loro condizione (disabilità e povertà), questi ultimi divengono automaticamente una “ricchezza” per la loro famiglia. 
Questo bizzarro computo non riguarda solo la pensione d'invalidità (285 euro/mese) ma anche:
- i sostegni destinati ai caregivers familiari per i “gravissimi” e in condizione di povertà estrema;
- i risparmi faticosamente accumulati per le numerose emergenze economiche legate alle disabilità più gravi, ed il semplice transito sui conti correnti di somme immediatamente spese per l'assistenza del proprio familiare rappresentano ulteriori penalizzazioni “patrimoniali”.
E vengono conteggiati nel patrimonio anche gli obbligatori accantonamenti previsti dai contratti di lavoro che le persone disabili sostengono per l’assistenza personale: il TFR, le 13me, le ferie. Nello stesso patrimonio finisce tutto quanto le famiglie hanno negli anni stentatamente salvaguardato per quando il loro congiunto con disabilità si troverà da solo ad affrontare le lacune dei servizi.
Negare ai cittadini che hanno maggiori difficoltà quel sostegno al reddito ed una adeguata corsia di accesso ad un lavoro dignitoso, rappresenta un vero e proprio accanimento verso la “colpa sociale” della disabilità.
Questo è il motivo principale che ci spinge, come Associazione, ad assumere una decisiva presa di posizione per contrastare questo profondo attacco al Diritto più importante e basilare del Cittadino con Disabilità: quello di essere rispettato come Persona, con Uguali Diritti e Doveri, in Paese democratico e solidale.
Abbiamo perciò intenzione di impugnare questa norma, che riteniamo discriminante ed incostituzionale, in maniera di rilevarne in sede giudiziale la sua illegittimità ed imporre al Governo il risarcimento dei danni che saranno procurati ai cittadini già esposti all’esclusione sociale e a quotidiane violazioni dei loro diritti umani.
      Per questo invitiamo i nuclei famigliari che, a causa della “colpa” della disabilità di un loro componente, saranno discriminati ricevendo un importo inferiore o esclusi dal reddito di cittadinanza, a contattarci tramite la mail  info@enil.it   presentando in maniera succinta la propria situazione familiare e la loro richiesta per accedere al Reddito di Cittadinanza con la risposta ricevuta.

 Si consulti:
il documento con i nostri emendamenti qui: al Senato ed alla Camera

E un'analisi dettagliata del portale web di Handylex: Disabilità e Reddito di Cittadinanza: approvata la legge.

LA "COLPA SOCIALE" DELLA DISABILITA'

Ancora una volta la disabilità è trattata dal Governo come una condizione di “colpa sociale”, alla stregua di un reato commesso dall'intero nucleo famigliare e che, quindi, deve essere espiato da tutta la famiglia.

Questa è la cruda lettura di ciò che sta accadendo, con la misura creata dal Governo per combattere proprio le condizioni di disagio emarginante e povertà, meglio conosciuta con “Reddito di Cittadinanza”, titolo quanto mai evocativo se si considera il fatto che si finisce per ratificare che la persona con disabilità ed il suo nucleo familiare saranno definitivamente considerati dei “cittadini” con diritti attenuati.

L' ENIL, associazione internazionale che in Italia ha lo scopo di portare avanti il Diritto alla Vita Indipendente e Pari Opportunità delle persone con disabilità, ha presentato un'ulteriore memoria alla Camera, sottolineando la necessità che vengano urgentemente modificati quei passaggi gravemente discriminatori del Decreto.

Il primo riguarda proprio quello di considerare le somme erogate per attenuare le condizioni di svantaggio create dalla disabilità, come....un "vantaggio economico".

Sembra assurdo che occorra ribadire come sia del tutto illogico considerare l'aiuto prestato come un vantaggio.

E' un po' come se qualcuno, dopo aver aiutato una persona a rialzarsi da una brutta caduta, considerasse quella stessa persona, ancora malconcia e dolorante, come il puntello sulla quale far leva.

Eppure è proprio questo che avviene quando nel Decreto si decide di considerare alla stregua di una “retribuzione” i minimali supporti erogati per l'assistenza alla disabilità.

Si badi bene: questo è riservato solo per la disabilità, infatti nel Decreto sono considerati diversamente – e quindi non inclusi nella ricchezza familiare - i supporti destinati ai minori di 3 anni e quelli per chi rimane disoccupato.

Quelle non sono “colpe sociali” come la condizione di disabilità!

Per il resto questa è la memoria presentata dall'ENIL al Senato:

 Alla cortese attenzione delle

Commissioni riunite XI Lavoro e XII Affari sociali della Camera dei Deputati

Oggetto: proposta di emendamenti al disegno di legge C. 1637 Governo, approvato dal Senato, recante "Conversione in legge, con modificazioni, del decreto-legge 28 gennaio 2019, n. 4, disposizioni urgenti in materia di reddito di cittadinanza e di pensioni”.

Preg.mi Onorevoli,

dagli interventi al Senato dei diversi esponenti della compagine Governativa emerge con preoccupante evidenza di come la tutela lavorativa è concepita lecita soprattutto per i cittadini in condizione di “produttività”, mentre deve essere trattato A PARTE chi non è:” propriamente produttivo” e/o lo potrebbe diventare, in parte minimale, a fronte di costi troppo elevati che l'attuale contingenza economica non può permettersi.

Il compito dello Stato, espresso chiaramente nella discussione in Senato è, quindi, quello di

“agevolare” la famiglia nella preziosissima opera di ammortizzare quella “stonatura redditiva” creata dalla “divers...abilità”.

Prendiamo atto della precisa volontà politica di limitare l'accesso al Reddito di Cittadinanza ai nuclei familiari che hanno, fra i loro componenti, anche delle Persone con disabilità.

La Persona con disabilità in Italia è ormai definitivamente da considerare come un “affare di famiglia”, il cui compito prioritario è quello di prendersene cura, vicariando lo Stato, attraverso la “custodia nel proprio focolare”.

Persone (…) troppo scomode che impattano sfavorevolmente nella collettività già impegnata con molta difficoltà nel produrre ricchezza per il Paese.

Che restino quindi comodamente riposte tra gli affetti di casa, per chi ce l’ha, con i propri congiunti, se presenti, inderogabilmente designati al “lavoro di cura”.

La loro presenza è accettata nei giardini pubblici o nelle comunità “border line”, nelle scuole pubbliche di frontiera o assemblate nei centri residenziali diurni, meglio ancora se a tempo pieno. Lontani però dai luoghi destinati alla produttività economica e con buona pace dei buoni principi di

inclusione tanto decantati nei comizi e talk show elettorali.

Corre l'obbligo ancora una volta di rammentare al Governo come sia definita nella Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, una LEGGE dello Stato, il concetto della discriminazione di una intera categoria di cittadini.

La Costituzione Italiana inoltre chiarisce in più di un suo articolo, e prescrive, nell' Art.3 senza possibilità di fantasiose interpretazioni alternative, che il DOVERE dello Stato non è quello di “agevolare” una disparità tra cittadini di diverse condizioni, ufficializzando come sostituti di quegli stessi doveri i loro nuclei famigliari, ma di operare per “rimuovere”, quindi eliminare: ”gli ostacoli di ordine economico e sociale, che, limitando di fatto la libertà e l'eguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l'effettiva partecipazione di TUTTI i lavoratori all'organizzazione politica, economica e sociale del Paese.”

Nell'art.2 il concetto è ancora più esplicito quando “richiede allo Stato l'adempimento dei doveri inderogabili (INDEROGABILI!) di solidarietà politica, economica e sociale.”

Ancor di più: si considera “discriminazione diretta”, ex Lege 85/2008, “ogni procedimento condizionato da situazioni per le quali la persona viene messa o potrebbe venir messa in una posizione meno favorevole rispetto ad un’altra, in una situazione paragonabile.”

Ed è proprio questo che avviene indiscutibilmente quando in un disegno di legge si prevede esplicitamente, per l’accesso al beneficio del Reddito di Cittadinanza, di “concorrere cumulativamente a diversi requisiti” che considerano una ricchezza del nucleo familiare quei supporti economici, peraltro notoriamente insufficienti e RESIDUALI, erogati per attenuare lo svantaggio della disabilità.

Quindi, a parità di condizioni reddituali, una famiglia - che ha il torto grave di avere tra i suoi membri una o più persone con disabilità – avrà accesso ad un sostegno inferiore rispetto ad una famiglia che NON ha disabili tra i suoi componenti, subendo di fatto una indiscutibile discriminazione diretta.

Ancor di più sarà evidente la discriminazione per quelle stesse famiglie che, per effetto della presenza di un maggior numero di persone con disabilità e necessità assistenziali a causa di condizione di gravità, percepiscono erogazioni monetarie e sociali maggiori.

E ciò varrà anche per le singole persone con gravi disabilità che con enormi difficoltà tentano di vivere in modo indipendente nella collettività per mezzo di risicati e discontinui finanziamenti dedicati per la loro assistenza personale, considerati nella parte non rendicontabile come un reddito!

La Convenzione Onu fin nel preambolo sancisce, invece, la necessità di “promuovere e proteggere i diritti umani di tutte le persone con disabilità, incluse quelle che richiedono sostegni più intensi (...) riconoscendone l’urgente necessità di affrontare l’impatto negativo della povertà e la parità di opportunità”.

Nella discussione al Senato si è affermato che la Sentenza del Tar 2549/2015 e quella definitiva del Consiglio di Stato 842/2016 riguarda solo l'ISEE.

Questa è una interpretazione profondamente errata.

Il Consiglio di Stato ha infatti ben chiarito che considerare tra i requisiti di accesso ad un qualsiasi beneficio “i trattamenti…percepiti dai disabili considerando la disabilità alla stregua di una fonte di reddito -come se fosse un lavoro o un patrimonio- ed i erogati dalle pubbliche amministrazioni, non un sostegno al disabile, ma una "remunerazione" del suo stato di invalidità… (non solo) è oltremodo irragionevole … (ma) … in contrasto con l'art. 3 della Costituzione…».

Pare assurdo dover SEMPRE ricordare, in una Nazione Democratica come la nostra, che ciò che viene erogato per supportare lo svantaggio della disabilità NON può in alcun modo trasformarsi in un vantaggio!!

Questo concetto, così ben chiarito nella Sentenza del Consiglio di Stato, presuppone non solo quanto sia in contrasto con tutto il nostro ordinamento trattare lo svantaggio - la mancanza di pari dignità e disuguaglianza dovuta a “condizioni personali e sociali” causati dalla disabilità - come un vantaggio reddituale, ma chiarisce altresì come occorra prevenire proprio quell'impoverimento reddituale attraverso una o più scale di equivalenza.

Vorremmo infatti anche rammentare che esiste già un presupposto di iniquità della stessa scala d'equivalenza fissa, utilizzata nell'attuale computo ISEE per segnalare la condizione di disabilità, che fu introdotta con un emendamento, posto a fiducia, dal precedente Governo Renzi, nel DL 42/2016 - Disposizioni urgenti in materia di funzionalità del sistema scolastico e della ricerca” e senza alcuna adeguata discussione parlamentare.

Tale scala d'equivalenza fissa fu arbitrariamente posta in sostituzione (quindi NON in ottemperanza alla Sentenza del Consiglio di Stato) delle più adeguate e proporzionate franchigie parametrate alle differenti condizioni di maggiore o minore necessità assistenziali legate alla disabilità – che non è uguale per tutti –.

Quella scala d'equivalenza così rigidamente concepita, ha finito di fatto per favorire proprio quei nuclei familiari con i redditi più alti e non già le famiglie maggiormente gravate da un intenso disagio economico prodotto da più elevate necessità assistenziali.

In conclusione si sottolinea, quindi, ciò che dovrebbe essere il dovere di uno Stato Civile, ovvero la prioritaria finalità di produrre uguaglianza e pari opportunità per TUTTI i cittadini e non invece di ratificare la profonda disuguaglianza creata da un costante abbandono istituzionale e sulla illusione di un cambiamento favorevole che, nella pratica, si trasforma in emarginazione ulteriore.

Reiteriamo perciò la richiesta di modifica del comma 7 dell'articolo 2, escludendo dall'accesso al beneficio il computo di ogni supporto erogato per la disabilità e chiediamo altresì di introdurre, nel comma 4 Art. 2, la scala d'equivalenza che segnali la presenza nel nucleo familiare di un globale impegno economico nel “mantenere” la disabilità di un congiunto, graduandola in base al maggiore impegno tra disabilità lieve, media e non autosufficienza (0,4 per la disabilità lieve, 0,5 per la disabilità media e 0,7 per la non autosufficienza).

Il diritto di pari opportunità dell'individuo rappresenta lo scopo, la sintesi, di ogni trattato che ne sancisce i Diritti Umani. Ed è in questo principio che, una politica che si propone come cambiamento verso una maggiore giustizia sociale dove “nessuno deve più rimanere indietro”, dovrebbe veicolare le proprie energie nel garantire a tutti i cittadini il diritto all'autodeterminazione e all'indipendenza.

Il Diritto di scegliere come vivere la propria vita, dunque, come cittadino libero in un libero Stato.

Per ENIL Italia, il Presidente: Germano Tosi